Курсовая работа: ОПТИМИЗАЦИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ МЕДИЦИНСКОЙ СЕСТРЫ ДЕРМАТОЛОГИЧЕСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ НА ПРИМЕРЕ СОЗДАНИЯ ШКОЛЫ ДЛЯ БОЛЬНЫХ ПСОРИАЗОМ
Текст работы
ОПТИМИЗАЦИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ МЕДИЦИНСКОЙ СЕСТРЫ ДЕРМАТОЛОГИЧЕСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ НА ПРИМЕРЕ СОЗДАНИЯ ШКОЛЫ ДЛЯ БОЛЬНЫХ ПСОРИАЗОМ
РЕФЕРАТ
Цель работы: изучение деятельности медицинской сестры дерматологического отделения на примере создания школы для больных псориазом.
Объект исследования: больные псориазом.
Предмет исследования: деятельность медицинской сестры по улучшению качества жизни пациентов.
Полученные результаты: представленная образовательно - реабилитационная программа является одним из возможных способов оптимизации лечения больных псориазом, улучшая качество медицинской помощи. В данном случае это связано с деятельностью медицинских сестер. Полученные знания смогут позволить больным избавиться от многих эстетических, психологических и социальных проблем, связанных с псориазом, помогут лучше ориентироваться в способах предупреждения болезни и, в конечном итоге, обеспечить полноценную и активную жизнь.
Новизна: в работе показано, что активное привлечение медицинских сестер к образовательно - реабилитационной программе повышает эффективность лечения больных, приводя к клиническому улучшению, и, что очень важно, повышает качество жизни тяжелой по прогнозу категории больных.
Реализация и внедрение полученных результатов работы. Материалы работы нашли применение в лечебном процессе кожно-венерологических отделения и кабинета ФГУ «442 Окружной военный клинический госпиталь».
Объем и структура работы. Дипломная работа состоит из введения, двух глав, заключения, выводов, предложений, списка литературы, 10 приложений. Текст работы изложен на 64 страницах, включает 4 таблицы и 7 рисунков. Библиографический указатель содержит 33 наименования, включая 24 отечественных и 9 зарубежных источников.
СОДЕРЖАНИЕ
Введение
Глава 1
1.1 Псориаз и псориатический артрит - определение, эпидемиология, лечение
1.2 Роль психологического фактора и качество жизни
.3 Шкалы для исследования качества жизни пациентов
.4 Обоснование создания школы псориаза
.5 Деятельность медицинской сестры на примере создания школы псориаза
Глава 2
.1 Клиническая характеристика пациентов
2.2 Определение связанного со здоровьем качества жизни
2.3 Определение информированности пациентов о псориазе
.5 Результаты исследований и их обсуждение
Заключение
Выводы
Предложения
Список изученной литературы
Приложение 1
Приложение 2
Приложение 3
Приложение 4
Приложение 5
Приложение 6
Приложение 7
Приложение 8
Приложение 9
Приложение 10
ВВЕДЕНИЕ
Актуальность исследования. Псориаз - хроническое заболевание с преимущественным поражением кожи, которое характеризуется гиперпролиферацией эпидермиса, нарушением кератинизации и наличием воспалительного инфильтрата в дерме, значительно снижающее качество жизни больных [7 ,20]. Псориаз является одним из самых распространенных хронических дерматозов, имеющих тенденцию к росту заболеваемости. Его частота среди населения разных стран колеблется от 0,1 до 10% [14 ,19].
В основе патологических изменений лежит нарушение клеточного деления в поверхностном слое кожи - оно значительно ускорено (в 7-8 раз), в результате чего клетки, образующиеся при таком делении, значительно отличаются от нормы. Такие сдвиги в процессах функционирования эпидермиса возможны благодаря сложным сбоям в иммунных реакциях, когда меняется баланс между веществами, усиливающими и уменьшающими воспаление в коже (цитокинами ). При псориазе провоспалительных цитокинов становится больше. Они, в свою очередь, запускают каскад патологических реакций, которые как снежный ком накапливаются в организме, вызывая глубокие нарушения в его работе. Одним из ключевых цитокинов, который инициирует воспалительную реакцию при псориазе, является так называемый фактор некроза опухоли альфа (ФНО-а).
Таким образом, причиной развития псориаза являются сложные иммунологические нарушения, которые, как правило, возникают у лиц с генетической предрасположенностью к их развитию под воздействием провоцирующих факторов, которыми при псориазе являются: психогенные нагрузки, инфекции, токсические воздействия на организм, обменные нарушения, физические травмы.
Псориаз отличается многообразием клинических форм - относительно легких и очень тяжелых. При этом особенно тяжелой формой псориаза является псориатический артрит (ПА), который развивается у 5-12% больных [16 ,17]. ПА проявляется не у всех пациентов - распространенность последнего среди больных псориазом составляет 5 - 8%. У склонных к нему лиц в большинстве случаев (около 70%) поражение суставов возникает через 2 и более года после появления кожных проявлений, в 10-20% синхронно с ними и в 10 - 15% даже предшествует кожным изменениям [11]. В типичных случаях начало заболевания приходится на возрастной диапазон от 30 до 50 лет (данные Национального Фонда псориаза - National Psoriasis Foundation, 2003). Мужчины и женщины болеют одинаково часто. Однако даже у людей с неблагоприятным генотипом, в возникновении заболевания играют роль различные "пусковые" факторы (мультифакторный тип наследования). Средовой фактор в развитии заболевания достигает 30-40%. Провоцирующими ("пусковыми") факторами, способствующие возникновению или обострению уже существующего заболевания являются:
стрессорные (психогенные) факторы;
травма;
медикаменты;
инсоляция;
эндокринные факторы;
инфекция;
алкоголь.
Псориаз характеризуется хроническим течением, частыми рецидивами, тенденцией к прогрессированию, формированию резистентности к лечебным мероприятиям и зачастую - к инвалидизации пациентов [11, 14, 18]. В современных условиях в арсенале дерматологов существуют разнообразные методы лечения, что позволяет выбрать программу, подходящую индивидуально каждому пациенту, составленую в зависимости от формы и тяжести заболевания, локализации высыпаний, наличия сопутствующих заболеваний, пола и возраста. Современное лечение псориаза направлено на уменьшение гиперпродукции клеток поверхностного слоя кожи и нормализацию их деления, подавление иммунных реакций в коже и ликвидацию дисбаланса между веществами, усиливающими и уменьшающими воспаление (цитокинами). Такая терапия может быть как системной, так и наружной. К сожалению, часто бывает, что лечебные воздействия только местного характера не достаточны, особенно при обширных поражениях кожного покрова (более 20% площади), или при тяжелых клинических формах болезни. В этих случаях показаны препараты системного воздействия.
Однако, многие авторы справедливо считают необратимым патологический процесс при псориазе [10, 11 ,20]. Поэтому от лечения больных псориазом следует ожидать только устранения болевого синдрома и временного разрешения высыпаний на коже. В связи с этим термин «выздоровление» при псориазе чаще всего следует считать условным и говорить необходимо о повышении качества жизни.
Традиционный принцип оценки результатов лечения по таким показателям, как заболеваемость и смертность, постепенно сменяется новым. В соответствии с этим, наряду с объективными, оцениваются и субъективные показатели. Это очень важно при оценке влияния хронического заболевания на повседневную жизнь пациента. Результаты физиологических измерений нередко слабо отражают функциональную способность или степень благополучия - те области, которые наиболее важны для пациента. Именно последние отражают восприятие пациентом степени собственного благополучия и качества жизни. Выделение субъективных ощущений пациента в качестве ключевого показателя в определении эффективности проводимого лечения привело к разработке понятия «качества жизни» (КЖ) и вопросников для его оценки. Это в полной мере касается и псориаза [7, 8]. При этом умение оценить значение сопутствующих тригерных факторов, в том числе психологических нарушений приобретает большое значение в лечении конкретного пациента. Исходя из концепции КЖ, эффективность лечения псориаза и его формы - ПА должна оцениваться не только по степени коррекции патологических нарушений, но оцениваться также по влиянию на основные составляющие качества жизни пациента [26, 27, 32]. У больных псориазом, и ПА значительно снижено КЖ, в равной степени у мужчин и женщин, особенно в возрастной группе от 18 до 45 лет [28, 31 ,33]. Большинство авторов согласны с тем, что ПА оказывает негативный эффект на разные аспекты жизни пациентов, значимость и выраженность нарушения КЖ, ассоциированное с этим заболеванием плохо охарактеризовано. Практически отсутствуют работы по изучению показателей КЖ у больных ПА различной степени активности в сравнении с другими формами псориаза.
В связи с болезнью или другими изменениями в организме пациент не может обеспечить комфортные условия собственной жизнедеятельности. В таких ситуациях человек нуждается в более пристальном внимании со стороны специалистов, в том числе и медицинской сестры. Основным в работе медицинской сестры является компенсаторное удовлетворение потребностей пациента при осуществлении сестринского ухода. Благополучие для каждого человека состоит во взаимозависимом удовлетворении физических, психологических, социальных, духовных, культурных и интеллектуальных потребностей. Перспектива вернуться к активной жизни в социальном и экономическом плане является более важной для больного, чем наличие хронического заболевания [1 ,23]. Пренебрежение факторами, составляющими качество жизни, может становиться причиной существенного снижения качества медицинской помощи, удовлетворенности ею пациентов, их социальной активности, снижения производительности труда, а также проблем, возникающих в личной жизни. Все это в конечном итоге будет способствовать росту ущерба от болезни и психоэмоциональных издержек пациента. Правильная организация помощи пациентам - насущная медико-социальная проблема, решение которой может вернуть больных к полноценной жизни.
Понятие эффективности медицинской помощи содержит множество аспектов. Одним из них - благополучие человека, основные параметры которого можно на сегодняшний день определить, используя концепцию исследования качества жизни.
Исследование качества жизни - уникальный подход, позволявший принципиально изменить традиционный взгляд на проблему болезни и больного. Исследование качества жизни, связанного со здоровьем, позволяет изучить влияние заболевания и лечение на показатели КЖ больного человека, оценивая все составляющие здоровья - физическое, психологическое, и социальное функционирование.
Состояние здоровья пациентов вызвало необходимость усовершенствования профилактической службы. Современное экономическое развитие медицины требует осуществления новых подходов, не меняя ее принципов. Одним из направлений развития медицины будет организация школ здоровья, в которых будет проводиться консультативно-оздоровительная и медико-педагогическая работа.
Перспективным средством решения медицинских и социальных проблем заболевания признана профилактика. Первичная профилактика складывается из выявления лиц имеющих факторы риска развития болезни - генетическую предрасположенность (генетические исследования), раннего выявления начальных стадий болезни, формирование санитарной - просветительной культуры и мероприятий оздоровительного характера. Обеспечение знаниями при отсутствии мотивации является неэффективной методикой образования, не способной изменить поведение людей в направлении здорового образа жизни. Формирование мотивации возможно при осознании индивидуумом возможности возникновения или уже при наличии заболевания. Выявление угрожающих групп населения экономически эффективно в социально организованных коллективах и лечебно-профилактических учреждениях. Последующая работа с выявленными лицами, угрожаемыми по развитию заболевания, должна, направлена на выработку навыков здорового образа жизни и профилактику манифестации заболевания.
Вторичная профилактика предусматривает проведение мероприятий, направленных на предупреждение обострений и осложнений уже сформировавшегося хронического заболевания. Эффективность лечебных мероприятии в равной степени зависит как от медицинского персонала, так и от самого пациента. Поскольку псориаз является хроническим заболеванием и характеризуется периодическими обострениями, пациенты и их семьи должны знать и уметь правильно выполнять медицинские предписания, даже когда признаки заболевания неочевидны. Подобные возможности может дать специальное образование для пациентов, которое является элементом вторичной профилактики.
Анализ литературных данных свидетельствует о необходимости создания «школы» для больных псоризом для проведения профилактической работы и психологической реабилитации, с учетом клинических форм, тяжести течения заболевания и индивидуальных потребностей больного. Таким образом, совершенствование сестринского ухода, улучшающее качество жизни больных псориазом, и определяет актуальность выбранной темы.
Цель настоящей работы: изучение деятельности медицинской сестры дерматологического отделения на примере создания школы для больных псориазом.
Задачи исследования:
.Оценка показателей качества жизни больных псориазом до начала терапии, с последующим определением потребностей пациента.
.Оценка уровня знаний (информированности) больных псориазом о своем заболевании до начала терапии.
.Определить мероприятия для улучшения качества жизни и информированности больных псориазом.
.Оценка эффективности «школы» для больных псориазом по динамике показателей качества жизни.
.Оценка эффективности «школы» для больных псориазом по динамике показателей уровня знаний (информированности) о своем заболевании.
Объект исследования: больные псориазом.
Предмет исследования: деятельность медицинской сестры по улучшению качества жизни пациентов.
Методы и объем исследования: проведен отбор 60 пациентов с различными формами псориаза, выполнено распределение больных по группам, разработана карта обследования больного с псориазом, сформирована база данных, организовано проведение анкетирования, проведен анализ медицинской документации и статистическая обработка полученных результатов.
Исследование выполнено на базе ФГУ «442 Окружной военной клинический госпиталь» Западного военного округа, г. Санкт-Петербург (кожно-венерологического отделения и кожно-венерологического кабинета поликлиники).
Глава 1.
.1 Псориаз и псориатический артрит - определение, эпидемиология, лечение
медицинская сестра дерматологический больной псориаз
Псориаз относится к хроническим воспалительным иммунозависимым генодерматозам с преимущественным поражением кожи, характеризующийся гиперпролиферацией кератиноцитов и развитием воспалительных процессов в коже и суставах [8, 18]. Псориаз является одним из самых распространенных хронических дерматозов, имеющих тенденцию к росту заболеваемости. Его частота среди населения разных стран колеблется от 0,1 до 10% и приблизительно соответствует частоте заболеваемости сахарным диабетом [10]. Этот дерматоз отличается многообразием клинических форм - относительно легких и очень тяжелых. Заболевание может проявляться только в виде кожных высыпаний или сочетаться с поражением суставов. К характерным особенностям современного течения псориаза относятся изменения в структуре дерматоза - учащение тяжелых, инвалидизирующих, нарушающих психический статус больных форм, резистентных к проводимой терапии, в частности, псориатического артрита (ПА) [4, 7, 14]. Распространенность ПА среди больных псориазом составляет от 5 - 8 до 30-40%. В России частота ПА среди больных псориазом составляет 5 - 19,3% [12, 14]. Всего же, популяционная частота ПА в мире составляет от 0,02 до 0,5 - 1% [2, 14, 24].. Псориатический артрит (ПА) проявляется не у всех пациентов, у склонных к нему лиц в большинстве случаев (около 70%) поражение суставов возникает через 2 и более года после появления кожных проявлений, в 10-20% синхронно с ними и в 10 - 15% даже предшествует кожным изменениям. Приблизительно в 10% случаев ПА не сопровождается высыпаниями на коже [12].
Отмечается взаимосвязь ПА и поражение ногтей. Полагают, что такое сочетание патогномонично для ПА, так как при ПА значительно чаще (50 - 90%) встречается поражение ногтевых пластинок, чем при других формах псориаза [11].
По данным Милевской С.Г. с соавт. (1997г.) при ПА часто наблюдается потеря трудоспособности, и более чем в 30% инвалидизация больных, у 20 - 57% пациентов с ПА процесс принимает прогрессирующий характер и в результате развития костно-суставной деструкции приводит к инвалидизации больных и заметному ухудшению качества жизни. Возможны летальные исходы.
Псориаз - хронический дерматоз, поэтому цель терапии псориаза - не допущение прогрессирования заболевания и достижение максимально глубокой и продолжительной по времени клинической ремиссии, во время которой затем проводятся мероприятия по устранению провоцирующих факторов (санация очагов хронической инфекции, лечение сопутствующих заболеваний, изменение условий труда и отдыха). Современное лечение псориаза базируется на патогенетическом подходе и включает медикаментозное (местное и общее), физиотерапевтическое и санаторно-курортное лечение. При этом очень важно, чтобы методика лечения была понятна не только самому пациенту, но и членом его семьи, всем тем, кто сможет оказать ему необходимую поддержку [4, 23].
1.2Роль психологического фактора и качество жизни
В 1978 г. Всемирная Организация Здравоохранения разработала определение состояния здоровья как состояния полного физического, психического и социального благополучия. Традиционный принцип оценки результатов лечения по таким показателям, как заболеваемость и смертность, постепенно сменяется новым. В соответствии с этим, наряду с объективными, оцениваются и субъективные показатели. Именно последние отражают восприятие пациентом степени собственного благополучия и качества жизни. Выделение субъективных ощущений пациента в качестве ключевого показателя в определении эффективности проводимого лечения привело к разработке понятия «качества жизни» (КЖ) и вопросников для его оценки. Считают, что КЖ включает три главных фактора: субъективные ощущения благополучия, физического здоровья и достатка [22].
Концептуально качество жизни определяется как:
степень удовлетворенности человека наиболее важными сторонами своей жизни;
показатель достижения человеком поставленных целей;
способность человека быть полезным обществу соответственно своим физическим и психическим возможностям.
Как глобальная концепция, концепция КЖ не учитывает в полной мере состояния здоровья. Поэтому для практических целей было сформулировано понятие - «связанное со здоровьем качество жизни» (СЗКЖ) [1].
Это понятие группирует аспекты жизни в параметры, определяющие состояние здоровья. Такая система удовлетворяет определению ВОЗ. Преимуществом понятия СЗКЖ является ясность и четкость определения, основанного на собственном переживании. СЗКЖ очень важно при оценке влияния хронического заболевания на повседневную жизнь пациента. Результаты физиологических измерений нередко слабо отражают функциональную способность или степень благополучия - те области, которые наиболее важны для пациента.
Шкалы для оценки СЗКЖ чаще всего представляют собой анкеты, состоящие из списка вопросов, относящихся к состоянию здоровья.
При проведении клинических исследований вопросники по СЗКЖ заполняют либо обученные для этого специалисты, либо сами пациенты. Первый способ требует определенных затрат, но обеспечивает соблюдение требований к заполнению, снижает степень ошибок и вероятность того, что будут пропущены какие-либо пункты.
Второй способ - заполнение вопросников пациентами - менее дорогостоящий, но допускает возможность пропусков пунктов и некорректных ответов. При этом вопросник должен быть специально адаптирован для самостоятельного заполнения лицом, не обладающим медицинскими знаниями, и использовать простые понятия и собственные выражения пациентов. Это облегчает решение задачи и качество полученных результатов.
Анкета должна содержать короткий перечень наиболее важных вопросов, тщательно отобранных и точно отражающих реальное влияние заболевания на качество жизни пациента.
.3 Шкалы для исследования качества жизни пациентов
При исследовании СЗКЖ клиницистами используются три типа шкал. Первые из них - общие шкалы, вторые - специальные дерматологические шкалы, третьи - шкалы, специфичные для данного заболевания. Универсальных шкал качества жизни, применимых во всех группах населения, не существует.
Общие шкалы разрабатываются для оценки всего спектра функционирования, дезадаптации и дистресса, связанного с качеством жизни. С помощью этих шкал можно определить общее влияние болезни на разные показатели здоровья. Например, они позволяют сравнить влияние на качество жизни таких заболеваний, как бронхиальная астма и псориаз. Опросники общего пользования не позволяют изучить дерматоспецифический аспект псориаза на КЖ, однако такими шкалами можно пользоваться при обследовании пациентов с самыми разнообразными хроническими заболеваниями [1, 7]. Общие шкалы: профиль влияния болезни (Sickness Impact Profile, SIP); краткая шкала общего состояния здоровья из 36 пунктов (Short Form 36 Items Health Survey, SF-36); ноттингемский профиль здоровья (Nottingham Health Profile, NHP).
Специальные дерматологические шкалы.
Эти шкалы позволяют оценивать качество жизни больных хроническими кожными болезнями на разных стадиях заболевания и подходят для оценки влияния псориаза на качество жизни. Наиболее широко используются шкалы6 индекс качества жизни дерматологических больных (Dermatology Life QualityI ndex, DLQI); Skindex; VQDermato.
Опросник DLQI представляет собой простую шкалу, составленную из 10 вопросов и четырех вариантов ответа на каждый из них. Недавно одобренная французская версия шкалы, Skindex, содержит пункты, касающиеся эмоциональной сферы, симптомов и функций.
Шкала VQdermato также предложена французскими дерматологами и одобрена для использования в Европе. Она предназначена для больных хроническими кожными заболеваниями, включая хроническую крапивницу, псориаз и язвы ног. Шкала содержит 28 вопросов со следующими вариантами ответов: никогда, редко, иногда, часто, всегда, неприменимо, не знаю. Шкала охватывает 4-недельный период до заполнения опросника и содержит вопросы по ежедневной активности, социальным отношениям, половой жизни, уровню напряжения и тревожности, самооценке и отношения к лечению. По мнению ряда авторов, эта шкала лучше всего подходит для оценки влияния хронических заболеваний кожи на качество жизни больных. [27 ,28, 33]
Специальные шкалы для отдельных заболеваний.
Каждая из этих шкал предназначена лишь для одного дерматоза, например обыкновенных угрей, псориаза, атопического дерматита. Основные шкалы, используемые при псориазе, включают Psoriasis DisabilityI ndex (PDI) и Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI). Основным их преимуществом является высокая чувствительность оценки прогрессирования псориаза. Недостатком этих шкал служит узкая специализация, не позволяющая сравнивать псориаз с другими заболеваниями. Шкала PDI оценивает выраженность отрицательного влияния заболевания на жизнь больных и заполняется по результатам их опроса. Шкала содержит 15 вопросов и охватывает 4-недельный период до ее заполнения. Вопросы посвящены повседневной активности и социальной сфере. Шкала PLSI оценивает выраженность стресса, связанного с псориазом. Число пунктов в разных версиях этой шкалы колеблется от 15 до 41.
Дерматологи в своей повседневной практике редко пользуются шкалами оценки качества жизни. Однако исследователи часто используют эти шкалы для изучения связи между клиническими показателями псориаза (тяжесть, локализация поражения и т.д.) и качеством жизни больных, а также для сравнительной оценки влияния разных заболеваний (например, псориаза и бронхиальной астмы) на качество жизни.
По словам профессора Grob, «шкалы качества жизни - это объективный способ оценки субъективных факторов». Эти шкалы должны соответствовать тем же стандартам, в отношении значимости, чувствительности, специфичности и достоверности, что и другие методы исследования и шкалы. Эти шкалы учитывают те аспекты жизни больных, на которые в большинстве случаев распространяется действие хронической кожной болезни.
Интегральный показатель КЖ (ИПКЖ) представляет возможность произвести комплексную количественную оценку выраженности заболевания. Использование ИПКЖ с учетом весовых коэффициентов позволяет весьма информативно судить об изменениях выраженности заболевания не только в группе, но и у каждого конкретного пациента отдельно.
Научными исследованиями последних лет подтверждается важность оценки состояния здоровья и качества жизни пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, в том числе дерматозами [3, 7]. При этом хроническое заболевание может рассматриваться как некое индивидуальное переживание пациента. Это в полной мере касается больных псориазом, в том числе - ПА. Многие авторы справедливо считают изменения при псориазе необратимыми [10, 15]. Поэтому от лечения больных псориазом следует ожидать только устранения болевого синдрома и временного разрешения высыпаний на коже. В связи с этим термин «выздоровление» при псориазе чаше всего следует считать условным и говорить необходимо о повышении качества жизни [20].
Болевой синдром, возникающий при этом заболевании, заставляет одних пациентов бросить работу и ведет к развитию депрессивного состояния, другие продолжают работать, и у них не развивается депрессия. СЗКЖ учитывает разнообразие способов реакции пациентов на хроническое заболевание и адаптацию к нему.
По сравнению со здоровыми людьми КЖ у больных псориазом значительно снижена, в равной степени у мужчин и женщин, особенно в возрастной группе от 18 до 45 лет [26 ,27, 32].
До 82,9% больных псориазом периодически испытывают выраженное чувство дискомфорта, депрессии, страха и необходимость скрыть свою болезнь от окружающих, из них до 74,3% утверждали, что их самооценка нарушена вследствие болезни, 40% отмечают ограничение в выполнении повседневной работы, обусловленное псориазом, а у 56,6% имелись значительные психологические нарушения, связанные с заболеванием. Эти нарушения значительно чаще ассоциировались с социальной стороной жизни (48,2%), чем с профессиональной (25%) или семейной (23,7%) [9, 20]. Частота психологических нарушений была значительно выше у пациентов с ранним началом псориаза [17].
Из различных источников, до 78% больных псориазом испытывают стресс, связанный со своим заболеванием, что приводит к значительному нарушению КЖ, в первую очередь психического компонента здоровья [8]. От 30% до 70% больных указывали, что у них имеются сексуальные проблемы, обусловленные псориазом. При анкетировании 120 пациентов у 40,8% из них, преимущественно с псориатическим артритом, выявлена сексуальная дисфункция вследствие психотравмирующего воздействия псориаза, вплоть до депрессии, требующей медикаментозной коррекции [26].
У 81,2% обследованных регистрировались психоэмоциональные нарушения (депрессии и эмоциональная лабильность) [11].
Сочетание суставного синдрома и высыпаний на коже лишь усугубляют нарушения всех составляющих КЖ при ПА [18].
Исходя из концепции КЖ, эффективность лечения псориаза и его формы - ПА должна оцениваться не только по степени коррекции патологических нарушений, но оцениваться также по влиянию на основные составляющие качества жизни пациента [1, 7]. В современных исследованиях, посвященных терапии псориаза и ПА, оценка СЗКЖ в динамике является обязательной составляющей [25]. Формируется точка зрения, что стандартизированное определение КЖ подходит как критерий для оценки тяжести псориаза [7, 26].
Хотя псориаз не относится к угрожающим жизни заболеваниям, у многих больных он оказывает огромное влияние на образ жизни.
Однако использование специфичных опросников для исследования КЖ у больных ПА в сравнении с другими формами псориаза не правомерно, учитывая клинические особенности ПА - сочетание суставного синдрома и кожных высыпаний [8].
Одной из самых популярных общих шкал является шкала Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) (приложение 1). Отмечают её надежность и достоверность в оценке КЖ, в том числе у больных ПА.
Поскольку SF-36 может быть использован в исследованиях КЖ у больных различными хроническими заболеваниями, его применение может помочь отделить влияние - «долю» псориатического артрита на КЖ у пациентов с сопутствующей патологией [29].
На основании анализа пяти библиографических баз данных De-Korte J et al. провели экспертную оценку опросников общего пользования - Nottingham Health Profile (NHP), Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36), Sickness Impact Profile (SIP), дерматоспецифических - Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS), Dermatology-Specific Quality of Life Instrument (DSQL) и псориазоспецифических - Skindex-29, с учётом их внутренней структуры, удобства, надёжности, валидности (обоснованности). Рекомендовано для оценки КЖ у больных псориазом использовать комбинацию Skindex-29 и SF-36 [28].
Проводившиеся исследования по сравнению псориазоспецифических опросников Psoriasis Disability Index (PDI) и Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI), а также SF-36, не выявили преимущества первых для оценки динамики показателей КЖ на фоне проводимой терапии [27]. Имеются работы показывающие, что SF-36 не отражая специфические нарушения КЖ, связанные с псориазом, имеет высокую чувствительность, способность отразить психосоциальные страдания больных псориазом и коррелирует с некоторыми объективными и субъективными показателями тяжести заболевания, в том числе с результатами, полученными специфическими опросниками [26, 27].
Проведя комплексное обследование и лечение 70 пациентов с ПА, Husted JA et al. также пришли к выводу, что SF-36 более показателен в оценке КЖ у больных ПА по сравнению с другими опросниками - Health Assessment Questionnaire (HAQ), Arthritis Impact Measurement Scale 2 (AIMS2). При этом было отмечено, что стандартные биохимические и гематологические показатели, используемые для определения активности ПА слабо чувствительны, поэтому достоверная оценка успешности терапии на ранних этапах не возможна, в то время как показатели СЗКЖ полученные SF-36 коррелировали с активностью и тяжестью заболевания и были показательны за более короткий промежуток времени при оценке воспалительной активности ПА [29].
У пациентов с псориазом средние показатели КЖ, выявленные с помощью SF-36 значительно ниже, чем у здоровых [28, 31], особенно по шкалам общего состояния здоровья (GH) и социального функционирования (SF) - на 13,2% и 18,7% соответственно [30].
Smith GD et al. в 2002 году использовав SF-36 проанкетировали 28 пациентов с ПА и отметили, что средние показатели КЖ были достоверно ниже (61,9) чем в контрольной группе (82,4) [31]. Аналогичные результаты получены и в других исследованиях [25, 29, 33].
Хотя большинство авторов согласны с тем, что ПА оказывает негативный эффект на разные аспекты жизни пациентов, значимость и выраженность нарушения КЖ, ассоциированное с этим заболеванием плохо охарактеризовано. Практически отсутствуют работы по изучению показателей КЖ у больных ПА различной степени активности в сравнении с другими формами псориаза.
.4 Обоснование создания школы псориаза
Псориаз является распространенным дерматозом и зачастую имеет тяжелое течение. Огромное количество людей страдают этой кожной болезнью, испытывая ограничения в выборе профессии и трудоустройстве, планирования отдыха и, подборе одежды. Наличие косметически значимых высыпаний на открытых участках кожного покрова, дезадаптирует больного псориазом в социальном плане и резко снижает качество жизни. Больные псориазом нуждаются в более пристальном внимании со стороны специалистов, постоянном проведении профилактической работы и психологической реабилитации. Заболевание является хроническим, и пациенты, как правило, регулярно посещают дерматолога, однако не смотря на это, они часто не до конца понимают суть патологического процесса, недооценивают важность соблюдения режима диеты, часто занимаются самолечением или прибегают к нетрадиционным методам лечения, что, в свою очередь, может привести к значительному ухудшению состояния кожи.
Развитие у пациентов приверженности к лечению заболеваний, соблюдение рекомендаций врача для повышения качества жизни, продление жизни, сохранение и восстановление трудоспособности и активного долголетия - основная задача работы специалистов центров (школ) здоровья. Работа в школе здоровья подразумевает достижение различных целей, основными из которых являются ознакомление пациентов с социально значимыми заболеваниями (по схеме: этиология, механизм развития, клинические проявления, диагностика, лечение, реабилитация, профилактика, прогноз), обучение способам первичной и вторичной профилактики, формирование представлений о здоровом образе жизни и ответственное отношение к собственному здоровью.
Школа - это новые информационно-мотивационные технологии, и они должны способствовать повышению приверженности пациентов к лечению, формировать у них мотивацию к сохранению своего здоровья и повысить ответственность пациента за здоровье как своей личной собственности. При достижении этих целей Школы обеспечивают качество профилактической помощи населению, что содействует реализации профилактической направленности деятельности службы здравоохранения и является основополагающим принципом ее реформирования.
Задача школы, состоит в том, чтобы сформировать у пациента потребность соблюдения и выполнения всех рекомендаций. В такой ситуации групповое личностно-ориентированное профилактическое консультирование в Школе здоровья является практически единственным способом достижения поставленной цели.
Основные цели обучения пациентов в Школе:
. Повышение информированности пациента относительно его заболевания и факторов риска его развития и прогрессирования;
. Повышение ответственности пациента за сохранение своего здоровья;
. Формирование рационального и активного отношения к заболеванию, мотивации к оздоровлению, приверженности к лечению и выполнению рекомендаций врача;
. Обучение навыкам и умению по самоконтролю за состоянием здоровья, анализу причин и факторов, влияющих на индивидуальное здоровье;
. Обучение выбору цели, составлению плана индивидуальных действий по оздоровлению и контролю за их исполнением;
. Обучение практическим навыкам по оказанию самопомощи в случаях обострений и острых эпизодов болезни;
. Формирование навыков и умений по снижению неблагоприятного влияния на здоровье поведенческих факторов риска (рекомендации по правильному питанию, физической активности, отказа от вредных привычек).
Обучение в Школе показано всем пациентам. Занятия строятся с учетом интерактивного принципа, на занятиях используется наглядный материал, пациенты обучаются правильному самостоятельному уходу. Проводится исходное и заключительное анкетирование.
.5 Деятельность медицинской сестры на примере создания школы псориаза
Здравоохранения в нашей стране диктуют необходимость изменений в сестринском деле. Внедрение в практику современных медицинских технологий определяет новые требования к специалистам сестринского дела. В новой модели медсестра выступает в роли менеджера, активно участвующая в рациональной организации лечебно- диагностического процесса, систематизирующая и индивидуализирующая уход за больным, ориентированный на потребности пациента, направленный на укрепление и сохранение здоровья пациента, семьи, общества и профилактику заболевания, грамотно и самостоятельно оказывающего помощь пациентам с использованием современных технологий сестринского процесса.
Пациент при любой патологии - активный участник лечебного процесса. Успех контроля болезни, и это в полной мере относится к псориазу, во многом определяется мотивацией больного на соблюдение режима лечения, ведение правильного образа жизни, А это напрямую зависит от пациента и его эффективного взаимодействия с медиками.
Медсестра становится партнером пациента в решении его проблем, а пациент - активным участником сестринского процесса [5, 6]. Осмысление новой концепции медико-социальной помощи и роли сестринского персонала в ее реализации требует и совершенно иного научного обоснования происходящих в этой сфере процессов. Сестринский процесс предусматривает четкую схему действий, выполняемых медсестрой по отношению пациенту с целью предупреждения, облегчения, уменьшения и сведения до минимума возникших проблем. Это в полной мере касается работы медсестры с больными псориазом.
Образовательный процесс не гарантирует выполнение и правильного применения пациентами знаний на практике. Закрепление навыков может быть достигнуто в процессе индивидуальных консультаций или групповых тренингов с медицинским мониторингом. Мониторинг отвечает основным положениям реабилитологии: ступенчатой тактике введения пациентов. Врачебные консультации призваны обеспечить пациента и его семью только адекватными терапевтическими назначениями. Осуществлять мониторинг экономически целесообразно медицинскими сестрами, получившим специальную подготовку в соответствии с их компетенцией. Именно сестры, чем врач, налаживают общение с пациентами. Пациенты чувствуют себя значительно свободнее при беседе, доверяя медицинской сестре свои тревоги и задавая различные вопросы, которые невозможно выяснить у врача - специалиста в рамках врачебного приема, ограниченного по времени. Медсестра может составить представления о том, как пациент относится к своему здоровью и что он думает о своем заболевании, то есть оценить качество жизни ещё до начала лечения и проследить динамику данного показателя в процессе лечения. Немаловажным является тот факт, что медсестра осуществляет работу не только с пациентами, но с их родственниками. При этом возникает союз врача, больного, родственников и медицинской сестры, что позволят сделать терапию максимально гибкой и динамичной при активном медицинском грамотном участии родственников в лечении. Подготовка медицинских сестёр с высшим образованием в России позволяет рационально и эффективно использовать их знания и возможности в различных направлениях работы с пациентами, в том числе в области организации программ профилактики и укрепления здоровья. Участие медицинских сестёр с высшим образованием в процессе обучения пациентов с псориазом может значительно расширить возможности по улучшению качества жизни больных и их семей. Программы образования должны быть скоординированы с врачами и содержать основные разделы, необходимые для формирования у пациента представлений о своем заболевании, знаний по вопроса м профилактики и правильного применения назначенного лечения, умения самоконтроля и самопомощи, своевременного обращения за медицинской помощью. Занятия в школе предполагают повышение грамотности пациентов в вопросах здорового образа жизни, улучшение показателей здоровья и качества жизни.
Запланированные цели по уходу за больным, направленные на решение проблем, должны быть реальные, достижимые. К планированию соответствующих мероприятий нужно привлекать пациента. Организуя терапевтическую тактику для конкретного больного, необходимо предусматривать в ней мероприятия, направленные на повышение качества жизни этого конкретного пациента, включая индивидуальный образовательный компонент, бытовой тренинг и психологическую поддержку по показаниям. При составлении плана медсестра может руководствоваться соответствующим стандартом сестринского вмешательства - перечень научно обоснованных мероприятий, обеспечивающих качественный уход за пациентом по определенной проблеме. Но в стандарте невозможно предусмотреть все разнообразие клинической ситуации и индивидуальные особенности пациентов [3, 5].
Методика обучения пациентов в Школе включает групповое обсуждение большинства проблем, актуальных для больных псориазом, представление необходимой медицинской информации, советов и практических рекомендаций в определенном алгоритме обучения. Информация представляется в доступной форме, иллюстрируется практическими примерами, что делает ее убедительной и понятной для пациентов. На занятиях рассказывается о причинах заболевания и факторах, влияющих на прогноз, о целях назначения лекарств, методах лечения, даются рекомендации по изменению образа жизни
Основная деятельность Школы псориаза сводится к следующим моментам:
. Обучение больных псориазом тематическим программам.
. Контроль уровня полученных знаний, умений и навыков у больных псориазом, обучающихся в Школе.
. Анализ эффективности обучения больных псориазом.
. Взаимодействие со Школами в других ЛПУ и муниципальных образованиях, обмен опытом работы с целью ее совершенствования.
Не существует универсального рецепта для успешного обучения, но возможно разработать свои собственные методы, основываясь на том, что лучше всего удается и является наиболее результативным. Возможно применение таких методов обучения, как рассказ-беседа, лекция-обсуждение, дискуссия, обмен опытом, позволяющий вовлечь в активное взаимодействие всех слушателей. Процесс обучения распространяется и на членов семьи пациента в случае невозможности его самостоятельно ухаживать за собой на протяжении продолжительного времени. Обучение может проводиться персонально и в группах пациентов с одинаковыми проблемами, чтобы пациент снова обрел уверенность, независимость, возможность заботиться о себе, наблюдать за состоянием своего здоровья и самостоятельно выполнять предписания врача. Медицинская сестра должна уметь выбирать надлежащий и эффективный метод обучения, принимая во внимание много факторов: состав слушателей, конкретную ситуацию, собственные силы, объем и характер информации, которую необходимо подать, время, а также помещение и оборудование, имеющиеся в распоряжении. Проводя обучение пациентов или членов их семьи, медицинской сестре необходимо помнить, что пути и скорость усвоения знаний людьми - разные. Активизируя органы чувств слушателей (зрение, слух, осязание), а, также привлекая их к работе, этот процесс может ускоряться. Для облегчения процесса обучения, медицинская сестра может, привлекать слушателей к активному участию в планировании занятий, совместно определять задачи, поощрять дискуссии, обмен опытом и т.д. Таким образом, медицинская сестра, кроме ухода за пациентом, исполняет роль проводника к здоровью и здоровому образу жизни, помогает приобрести ему уверенности в собственных силах [5].
Помогая разобраться в трудных переживаниях в связи с реакциями на болезнь, медицинская сестра должна сохранять профессиональное достоинство и собственный психологический баланс. На этом этапе работы не менее значимы личные качества медсестры, ее отношение с больными. На фоне обострения переживаний, боли от медсестры требуются сопереживания, живое участие, вежливость, внимательность, доброжелательность, уважение к жизни, достоинству и правам человека.
Глава 2
.1 Клиническая характеристика пациентов
Настоящее исследование было выполнено на базе ФГУ «442 Окружной военной клинический госпиталь» Западного военного округа, г. Санкт-Петербург
Таблица 1
| Форма псориаза | Пол | Средний возраст больных | Средняя длительность псориаза (лет) | Средняя длительность суставного синдрома | |
| Мужчины | Женщины | ||||
| РВП | 23 | 7 | 36,3 | 13,6 | --- |
| ПА | 26 | 4 | 35,6 | 12,6 | 5,8 |
| В С Е Г О | 49 | 11 | 35,9 | 13,1 | 5,8 |
(кожно-венерологического отделения и кожно-венерологического кабинета поликлиники).
Клиническая характеристика больных представлена в таблицах 1 - 3.
По теме работы в течение двух лет проанкетировано 60 больных с псориазом в возрасте от 18 до 62 лет (средний возраст 35,9 ± 1,98) и длительностью заболевания от 1 до 37 лет (в среднем 13,1). Среди больных было 49 (81,6 %) мужчин и 11 (18,4 %) женщин. У всех обследованных больных выявлен распространенный вульгарный псориаз (РВП), из них у 30 больных в сочетании с псориатическим артритом 1 степени активности (ПА).
Таблица 2
Распределение больных по возрасту и полу
| Пол | Возраст | Всего больных | ||||||
| до 20 | 21-30 | 31-40 | 41-50 | 51-60 | старше 60 | N | % | |
| Мужчины | 6 | 9 | 16 | 12 | 4 | 2 | 49 | 81,6 |
| Женщины | - | 3 | 6 | 2 | - | - | 11 | 18,4 |
| В С Е Г О | 6 | 12 | 22 | 14 | 4 | 2 | 60 | 100 |
Как видно из табл.2, основную часть больных составили лица в возрасте от 21 года до 50 лет (48 чел. - 80%).
Таблица 3
Распределение больных псориазом в зависимости от формы заболевания
| Форма псориаза | Число больных | |
| Абсолютное | % | |
| РВП | 30 | 50 |
| РВП + ПА | 30 | 50 |
| В С Е Г О | 60 | 100 |
Среди обследованных нами больных у 36 была выявлена зимняя форма заболевания, а у 24 больных - возникновение или рецидив заболевания не зависели от времени года.
Диагноз псориаза устанавливался на основании клинической картины заболевания. У всех обследованных нами больных псориазом поражение кожи носило распространенный характер. Распространенность и выраженность поражения кожи оценивали по индексу PASI (индекс площади псориатических поражений и тяжести процесса); диагноз ПА устанавливали на основании диагностических критериев по Молл и Райту и классифицировали по степеням активности по Насоновой В.А.(по данным историй болезни).
Все больные были распределены на 4 группы: I группа - 15 пациентов с РВП, проходивших лечение в стационаре, II группа -15 пациентов с ПА, проходивших лечение в стационаре, III группа - 15 пациентов с РВП, проходивших лечение амбулаторно, IV группа -15 пациентов с ПА, проходивших лечение амбулаторно. Группы не имели статистически достоверных различий по соотношению полов, среднему возрасту больных, длительности заболевания и тяжести кожного синдрома. Контрольную группу составили 20 относительно здоровых людей в возрасте от 18 до 62 лет (средний возраст 39,6 ± 1,62).
Характеристика больных в различных группах представлена в таблице 4
Таблица 4
| группа | Количество больных | Средний возраст больных | PASI | Средняя длительность псориаза (лет) | Средняя длительность суставного синдрома |
| I | 15 | 35,4 | 13,4 | 14,4 | ---- |
| II | 15 | 33,1 | 12,1 | 12,1 | 5,1 |
| III | 15 | 37,1 | 10,7 | 12,8 | ---- |
| IV | 15 | 38,1 | 13,7 | 13,6 | 6,5 |
| контроль | 20 | 39,6 | --- | --- | --- |
2.2 Определение связанного со здоровьем качества жизни
Использовали стандартизированную неспецифическую общую шкалу для оценки качества жизни Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) (приложение 1). Заполнение опросников SF-36 осуществлялась пациентами всех групп самостоятельно до начала терапии и через 4 недели от начала терапии.
пунктов опросника сгруппированы в восемь шкал: физическое функционирование, ролевая деятельность, телесная боль, общее здоровье, жизнеспособность, социальное функционирование, эмоциональное состояние и психическое здоровье. Показатели каждой шкалы варьируют между 0 и 100, где 100 представляет полное здоровье, все шкалы формируют два показателя: душевное и физическое благополучие.
Результаты представляются в виде оценок в баллах по 8 шкалам, составленных таким образом, что более высокая оценка указывает на более высокий уровень КЖ. Количественно оцениваются следующие показатели:
1.Физическое функционирование (Physical Functioning - PF), отражающее степень, в которой физическое состояние ограничивает выполнение физических нагрузок (самообслуживание, ходьба, подъем по лестнице, переноска тяжестей и т.п.). Низкие показатели по этой шкале свидетельствуют о том, что физическая активность пациента значительно ограничивается состоянием его здоровья.
.Ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием (Role-Physical Functioning - RP) - влияние физического состояния на повседневную ролевую деятельность (работу, выполнение повседневных обязанностей). Низкие показатели по этой шкале свидетельствуют о том, что повседневная деятельность значительно ограничена физическим состоянием пациента.
.Интенсивность боли (Bodily pain - BP) и ее влияние на способность заниматься повседневной деятельностью, включая работу по дому и вне дома. Низкие показатели по этой шкале свидетельствуют о том, что боль значительно ограничивает активность пациента.
.Общее состояние здоровья (General Health - GH) - оценка больным своего состояния здоровья в настоящий момент и перспектив лечения. Чем ниже балы по этой шкале, тем ниже оценка состояния здоровья.
.Жизненная активность (Vitality - VT) подразумевает ощущение себя полным сил и энергии или, напротив, обессиленным. Низкие баллы свидетельствуют об утомлении пациента, снижении жизненной активности.
.Социальное функционирование (Social Functioning - SF), определяется степенью, в которой физическое или эмоциональное состояние ограничивает социальную активность (общение). Низкие баллы свидетельствуют о значительном ограничении социальных контактов, снижении уровня общения в связи с ухудшением физического и эмоционального состояния.
.Ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием (Role-Emotional - RE) предполагает оценку степени, в которой эмоциональное состояние мешает выполнению работы или другой повседневной деятельности (включая большие затраты времени, уменьшение объема работы, снижение ее качества и т.п.). Низкие показатели по этой шкале интерпретируются как ограничение в выполнении повседневной работы, обусловленное ухудшением эмоционального состояния.
.Психическое здоровье (Mental Health - MH), характеризует настроение наличие депрессии, тревоги, общий показатель положительных эмоций. Низкие показатели свидетельствуют о наличии депрессивных, тревожных переживаний, психическом неблагополучии.
Шкалы группируются в два интегральных показателя - «физический компонент здоровья» и «психологический компонент здоровья»:
1Физический компонент здоровья (Physical health - PH).
Составляющие шкалы:
−Физическое функционирование,
−Ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием
−Интенсивность боли
−Общее состояние здоровья
2Психологический компонент здоровья (Mental Health - MH).
Составляющие шкалы:
−Психическое здоровье
−Ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием
−Социальное функционирование
−Жизненная активность
Соответствие номеров вопросов и шкал, обработка результатов представлены в приложении №1 и №2. С целью упрощения обработки полученных результатов была разработана программа для ЭВМ для автоматического обсчета показателей по всем шкалам опросника.
.3 Определение информированности пациентов о псориазе
После подписания информированного согласия у всех пациентов, включенных в исследование, также оценивали информированность пациентов о заболевании и приверженность лечению. С целью оценки информированности пациента о своём заболевании, а именно: причине возникновения, механизма развития, клинические проявления, лечение, профилактики мы проводили анкетирование до начала терапии, разработав специальную анкету (приложение 9). В анкете учитывалось знание пациентов по следующим позициям:
-Причины заболевания
-Генетическая предрасположенность
-Факторы, вызывающие появления и обострение
-Проявления заболевания
-Процессы, происходящие в коже, суставах при заболевании
-Формы псориаза
-Течение псориаза
-Лечение псориаза
-Уход за кожей и волосистой части головы при ремиссии и обострении
-Влияние образа жизни на течение заболевания
-Профилактика обострения псориаза
-Влияние псориаза на трудовую деятельность
-Реабилитация. Предупреждение инвалидности.
В дальнейшем через один месяц повторно оценивали уровень знаний, мотивацию соблюдения данных в школе рекомендаций и контролю выполнения программы. Первоначальное анкетирование имело целью определить исходный уровень знаний больных о своем заболевании и узнать ожидания от посещения Школы. Анкета была нами разработана специально для нашей Школы, включала тринадцать открытых вопросов; опросники пациенты заполняли самостоятельно, в течение 15 минут. Информированность оценивалась в баллах. На все вопросы выставлялись оценки (от 1 до 5), которые наиболее точно соответствовали, по субъективной оценке пациентов, их информированности о псориазе. При этом, в большинстве вопросов предполагалось, что чем выше знания о своем заболевании, тем выше балл. Всего проанализировано 60 анкет. Анкетирование показало, что начальный уровень знаний о своем заболевании у пациентов был в целом невысок.
Каждый этап процесса является существенной стадией в решении основной проблемы - лечение пациента. Но, очевидно, что для решения этой задачи необходимо получение максимально репрезентативной информации о проблемах пациента, как до начала терапии, так и в процессе лечения, в том числе - стандартизированное исследование показателей качества жизни и информированности пациентов. Поэтому дальнейшее усовершенствование сестринского ухода, основанное на индивидуальном подходе к решению проблем пациента необходимо для правильного обоснования и выбора адекватных методов терапии.
.4 Результаты исследований и их обсуждение
На начальном этапе до начала терапии нами были проанкетированы пациенты из всех групп.
Полученные данные указывают на значительное ухудшение КЖ во всех группах по сравнению с контролем (рис.1). При этом показатели КЖ в I и III группах не имели значимых статистических различий между собой. Аналогичную картину мы также наблюдали во II и IV группах. По сравнению с аналогичными показателями, показатели КЖ у больных с ПА (II, IV группы) оказались значительно ниже, чем у больных с РВП (I и III группы), особенно по шкалам, формирующих «физический компонент здоровья» (рис.1).
Рис. 1. Показатели КЖ до начала терапии
Так же нами была проанализирована исходная информированность пациентов о своем заболевании - псориазе (рис. 2, 3). На рисунке 2 представлены интегральные показатели информированности пациентов (среднеарифметическая сумма баллов всех пациентов, полученная по результатам анкетирования - приложение 9) до начала терапии по всем группам. Относительно информированности пациентов на начальном этапе можно отметить следующие тенденции - при общей, достаточно низкой информированности во всех группах (в среднем от 16 до 23 баллов), пациенты с ПА оказались более информированы, чем пациенты только с кожной формой псориаза (рис.2).
Вероятно, это обусловлено более неблагоприятным прогнозом и сочетанным поражением кожи и суставов, что заставляет людей активней интересоваться «своей» болезнью. Данное заключение косвенно подтверждается тем, что полученные данные имеют обратную корреляцию с показателями КЖ в указанных группах.
Рис.2. Информированность пациентов о псориазе на начальном этапе
На рисунке 3 представлены данные, характеризующие исходную информированность пациентов во всех группах. Представлены суммы в баллах - ответы на вопросы, подготовленной для исследования информированности анкеты (приложение 9). Полученные результаты оказались примерно одинаковы во всех группах, с сохранением тенденции большей информированности пациентов с сочетанным поражением кожи и суставов при общей низкой начальной информированности пациентов во всех группах.
При дополнительном изучении начального уровня информированности выяснилось, что практически никто из пациентов правильно не назвал причины заболевания (15 %). Лишь 12% больных назвали в числе причин обострения псориаза инфекционные заболевания, и в частности ангину. Представляет интерес анализ знаний о других факторах риска. Почти 70% пациентов не считали употребление алкоголя провоцирующим фактором, а о роли химической травмы знали лишь 3 пациента (5 %).
Результаты анкетирования свидетельствуют о том, что по месту жительства пациенты недополучают информации, необходимой для их полноценного участия в лечебном процессе. Необходимо отметить, что некоторые больные ошибочно полагали, что специалисты Школы будут полностью заниматься лечением их заболевания, что Школа работает в помощь лечащему врачу, который по-прежнему вместе с пациентом несет всю ответственность за качественное лечение.
Следующим этапом был подготовлен общий план работы медицинской сестры по уходу за больными псориазом. На основе результатов анкетирования были выявлены приоритетные проблемы пациентов, которые в дальнейшем были детализированы в процессе ознакомления с историей болезни и амбулаторной картой пациентов, а также в ходе личной беседы. Нами были выставлены сестринские диагнозы всем пациентам.
Полученные данные позволили конкретизировать запланированные мероприятия для пациентов из I и II групп. Таким образом, пациенты находившиеся на стационарном лечении (I и II группы), в отличии от проходивших лечение амбулаторно (из III и IV групп), получали персонализированный уход и помощь в обучении по самоуходу в рамках организованной Школы псориаза.
Рис. 3. Показатели информированности пациентов о псориазе до начала терапии
При реализации плана ухода за больным псориазом кроме выполнения своих функциональных обязанностей медсестра выступала в роли консультанта по следующим аспектам:
обучение и консультация пациента и его семьи по вопросам профилактики обострений, правилам ухода за кожей и придатками вне и при обострении;
рекомендация литературы, обеспечение пособиями, в которых пациент и его родственники более подробно могли узнать о заболевании, о питании и диете, о влиянии климатических факторов, провоцирующих аспектах, ежедневной гигиене и уходе за кожей, о важности занятием лечебной физкультурой и ограничениях при занятиях спортом. (На каждую тему занятий были подготовлены и распечатаны рекомендации - приложения 3, 4, 5);
проведение бесед с родственниками пациента о важности психологической поддержки и помощи в адаптации и уходе.
В процессе работы для больных проводился цикл занятий, в соответствии с ниже представленным планом.
Тематический план и содержание занятий в Школе:
. Псориаз- определение, причины и механизмы развития. .
. Строение и функции кожи .
. Течение и клинические проявления при псориазе.
. Режим, одежда и спорт в жизни больного псориазом
. Провоцирующие факторы и их устранение
. Физиотерапевтические методы лечения псориаза.
. Медикаментозное лечение псориаза
. Профилактика обострений.
В рамках назначений лечащего врача в отделении было организовано проведение занятий с инструктором ЛФК для демонстрации комплекса упражнений.
Для оценки эффективности проводимой работы через один месяц от начала терапии нами были повторно проанкетированы пациенты из всех групп. Полученные результаты интегральной оценки информированности (рис.4) свидетельствуют о том, что после обучения пациенты I и II групп оказались значительно информированней, чем пациенты из III и IV групп.
Они более четко представляли себе причины возникновения псориаза (75 %) и тригерные факторы (82 %), а также клинические проявления и особенности течения различных форм псориаза. Например, такой симптом, как утренняя скованность в суставах при ПА после обучения стали считать проявлением псориаза и научились контролировать 86 % пациентов ( до обучения на этот симптом обращали внимание 37 % пациентов). Большая часть пациентов основной группы изменили свое отношение к диете: стали ограничивать употребление не рекомендованных продуктов питания, ответственней относились к выбору меню (приложение 7). Они так же изменили отношение к физическим нагрузкам, вредным привычкам ( употребление алкоголя, курение).
Рис.4. Информированность пациентов о псориазе на этапе терапии
В отличии от пациентов контрольных групп у пациентов групп воздействия повысилась приверженность к лечению (более 90 % больных стали использовать лечебно-косметические средства базисного ухода; до обучения лишь около 30% пациентов применяли данные средства; в контрольных группах - 55 % и 35%, соответственно).
На рисунке 5 представлены данные информированности пациентов во всех группах через один месяц от начала терапии. Как видно из графиков значительно возросла информированность пациентов в I и II групп (по некоторым показателям до 100% - 75 баллам) по сравнению с начальным этапом. Увеличение информированности в остальных группах так же оттмечалась, но значительно меньше, чем в группах воздействия. Полученные данные указывают на то, что при активной работе медицинской сестры у больных основных групп сформировалось правильное представление о своем состоянии, симптомах проявления псориаза и факторах риска развития, причинах прогрессирования, что способствовало более активному самоконтролю и участию пациентов в лечении.
Рис. 5. Показатели информированности пациентов о псориазе через один месяц
Так же, необходимо отметить, что на фоне терапии во всех группах отмечалось повышение показателей качества жизни (рис.6). Однако в I и II группах показатели КЖ опережали аналогичные показатели пациентов из III и IV групп.
При этом сохранялась тенденция, что показатели КЖ у больных с ПА (II, IV группы) оказались значительно ниже аналогичных показателей больных с РВП (I и III группы), особенно по шкалам, формирующих «физический компонент здоровья» (рис. 6).
Также во всех группах была отмечена положительная динамика интегральных показателей КЖ. (рис.7). При этом если «физический компонент здоровья» мало отличался в сравнении в I и III группах, а также в II и IV группах, то «психологический компонент здоровья» заметно опережал в I и II группах аналогичные показатели в III, IV группах.
Рис.6. Показатели КЖ через один месяц
Таким образом, было установлено, что показатели КЖ у больных псориазом из I и II групп через один месяц терапии в стационаре повысились и опережали аналогичные показатели КЖ у больных из II, IV групп, получавших аналогичное лечение амбулаторно. При этом, первоначально группы больных псориазом не имели значимых статистических различий, получали одинаковую терапии в соответствии со стандартом лечения в госпитале и отличались лишь сестринским уходом. Полученные данные подтверждают роль медицинской сестры в процессе лечения больных.
Рис.7. Динамика интегральных показателей КЖ пациентов
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Псориаз является распространенным дерматозом и зачастую имеет тяжелое течение. Огромное количество людей страдает этой кожной болезнью, испытывая ограниченность в выборе профессии и трудоустройстве, планировании своего отдыха, подборе одежды. Наличие косметических значимых высыпаний на открытых участках кожного покрова, дезадаптирует больных псориазом в социальном плане и резко снижает качество жизни. Успех в осуществлении медицинскими работниками этой гуманной миссии зависит не только от своевременной диагностики и лечения, но и от характера взаимоотношений медсестры и пациента, коллег по специальности, персонала медицинских учреждений, соблюдения принципов медицинской деонтологии во всех областях. Важнейшей предпосылкой к этому является изучение и понимание медико-биологических, социальных сторон личности больных, а также их внутреннего мира, отношения к своему недугу. В результате заболевания у большинства больных возникают тревога, страх, плохое настроение, раздражительность, нарушения памяти, расстройства сна, образование новых психологических механизмов (уход в болезнь), новых эталонов поведения, системы оценок (например, субъективная реакция на возникновение дерматоза и отрицательная установка в отношении проводимого лечения), переживания, обусловленные потерей или ограничением трудоспособности, частичным отрывом от общества, косметическими дефектами. Вся окружающая обстановка в специализированном дерматологическом учреждении должна внушать пациентам доверие к медицинским работникам, устранять чувство страха. Важны приветливость персонала, рациональное устройство интерьеров, продуманная система наглядных санитарно-. просветительных материалов (плакаты, санбюллетени). Перспективы успешной психологической реабилитации и профилактической работы зависят в начальной стадии от высокой профессиональной подготовки медицинского персонала, коррекционного и педагогического воздействия (санитарное просвещение). Активное привлечение членов семьи к уходу, к обсуждению перспектив благотворно действует на настроение больных, а также помогает справиться с нередким ощущением вины, беспомощности, бесполезности. С учетом изложенного, понятно, насколько важно организация «школы» для больных псориазом. Проведенное исследование показало, что активное привлечение медицинских сестер к образовательно- реабилитационной программе повышает эффективность лечения больных, приводя к клиническому улучшению, и, что очень важно, повышает качество жизни тяжелой по прогнозу категории больных. Представленная образовательно- реабилитационная программа является одним из возможных способов оптимизации лечения больных псориазом, улучшая качество медицинской помощи. В данном случае это связано с деятельностью медицинских сестер. Полученные знания смогут позволить больным избавиться от многих эстетических, психологических и социальных проблем, связанных с псориазом, помогут лучше ориентироваться в способах предупреждения болезни и, в конечном итоге, обеспечить полноценную и активную жизнь.
Выводы
1. У всех больных псориазом до начала терапии выявлено снижение КЖ по сравнению с контрольной группой. Самооценка КЖ, проведенная самими больными, является наиболее полным и надежным показателем, отражающим состояние основных сфер жизнедеятельности и позволяет определить основные потребности пациентов.
. У всех больных псориазом до начала терапии выявлен низкий уровень знаний о псориазе. Отсутствие или низкий уровень знаний о заболевании формирует у пациентов не научный подход к терапии, ведёт к самолечению или отказу от лечения, что в конечном итоге усугубляет эстетические, психологические, социальные проблемы у пациентов.
. При реализации потребностей пациента, обусловленных заболеванием, медсестре целесообразно не только осуществлять общий уход за больным с псориазом, но и проводить обучение больного и его родственников навыкам самоухода, методам профилактики обострений, в рамках своей компетенции выступать в роли консультанта по медико-социальным и психологическим вопросам. Комплексное решение этих задач возможно благодаря внедрению обучающей программы («школы») для больных псориазом.
. Показатели КЖ у больных псориазом из групп, получавших сестринский уход по индивидуальному плану повысились и опережали аналогичные показатели КЖ у больных из других групп. Положительная динамика показателей КЖ больных из I и II групп свидетельствует об эффективности сестринского ухода. Данные о КЖ позволяют осуществлять постоянный мониторинг состояния больного и в случае необходимости проводить своевременную коррекцию лечения и сестринского ухода.
. При активной работе медицинских сестер после обучения у больных псориазом сформировалось правильное представление о сути своего заболевания, терапии и профилактики, что способствовало более активному самоконтролю и участию пациентов в лечении. Достигнутое состояние благополучия, подтвержденное при анализе показателей КЖ и информированности пациента, независимо от клинического диагноза может считаться критерием успешной деятельности медицинской сестры.
Предложения
. В поисках решения медико-социальных проблем, с целью улучшения качества жизни пациентов, создать «школу» больных псориазом.
. Разработать методы поддержки и информирования пациентов, например создание “горячей линии” с возможностью связи по телефону или электронной почте, где больные псориазом могут получить рекомендации и советы относительно лечения, экономических проблем, трудоустройства, психологических аспектов и т.п. Одним из главных ее достоинств является то, что она дает возможность пациентам почувствовать постоянную поддержку со стороны ассоциации, несмотря на личностную дистанцию.
. Исследование КЖ у больных псориазом в специализированном стационаре целесообразно проводить с использованием стандартизированной неспецифической общей шкалы Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) при поступлении (до начало терапии) и в динамике на фоне проводимого лечения.
. Усилить санитарное просвещение населения по таким важнейшим направлениям, как формирования здорового образа жизни и медицинской активности населения, профилактика осложнений заболевания.
СПИСОК ИЗУЧЕННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ
1.Багненко С.Ф., Курыгин А.А., Рухляда НВ, Смирнов АД. Хронический панкреатит: руководство для врачей. Санкт-Петербург, «Питер»,2000. - 416 с.
2.Борисенко КК, Псориаз. Нейрогуморальные механизмы патогенеза, новые методы лечения, направленные на их коррекцию. Автореф. дисс… д-ра мед. наук., М.,1983, -31с.
3.Вихляева Е.М., Гамов В.П., Горшков С.З.; Деонтология в медицине: в 2-х т. -М.:Медицина,1988.-416с.
.Владимиров В.В. Эффективность и обоснование применения фотохимиотерапии с учетом новых данных по патогенезу псориаза (по результатам динамики морфологических изменений в коже, состояния некоторых показателей обмена веществ, иммунного статуса, эрито- и лейкопоэза и ультразвукового исследования паренхимы печени): Автореф.дис. д-ра мед.наук. - М., 1985.
.Губенко И.Я., Шевченко О.Т., Бразалий Л.П., Апшай В.Г. Сестринский процесс: Сестринский уход за пациентом. - К.: Здоровье, 2001.
.Денисов И.Н., Туркина Н.В., Перфильева Г.М., Лапик С.В., Павлов Ю.И., Галиулина О.В., Шнейдер А.А. Теория и практика сестринского дела в клинических ситуациях (по моделям Алле). Мультимедийное издание, С-Петербург, 2003г.
.Кунгуров Н.В., Филимонкова Н.Н., Тузанкина И.А. Псориатическая болезнь. - Екатеринбург: Изд. Уральского Университета. - 2002. -200с.
.Левин М.Я., Латий О.В. Характеристика общих воспалительных процессов у больных распространенным псориазом и псориатическим артритом // Журнал дерматовенерологии и косметологии. - 1998. - №1. - с.28-30.
9.Мазина Н.М., Владимиров В.В., Курьянова О.М., Москаленко М.Б. Актуальные вопросы иммунологии в дерматологии // Вестн. дерматол. - 1993. - №.2. - с.20-25.
.Машкиллейсон А.Л. Лечение кожных болезней: Руководство для врачей.- М.: Медицина, 1990. -560 c.
.Милевская С.Г., Суколин Г.И., Куклин В.Т., Торбина О.В. Псориатический артрит: (патогенез, клиника, диагностика, лечение). - Казань: Периодика, 1997 - 87 с.
12.Милевская СГ. Диагностика и лечение псориатического артрита (методические рекомендации). Томск, 1991. - 20 с.
.Милявский А.И., Лосев В.Б., Шеметова Н.А. Состояние показателей гуморального иммунитета и естественной резистентности организма у больных псориазом в процессе лечения рапными ваннами // Вестн. дерматол. - 1982. - № 8. - с. 45-48.
.Мордовцев В.Н. Псориаз. /Кожные и венерические болезни. Рук. для врачей под ред. Скрипкина Ю.К., М., 1995. - Т.2. - с.179-230.
.Нестеренко Г.Б., Коган Г.Х., Башмаков Г.В. и др. Состояние неспецифических средств защиты и иммунной реактивности у больных экземой, красной волчанкой, псориазом и лекарственной болезнью. // Вестн.дерматол. - 1981. - № 3. - с. 21-24.
.Никулин Н.К. Роль иммунных нарушений в патогенезе псориатического артрита и методы иммунокоррекции в комплексном лечении больных: Автореф. дис. ... д-ра мед. наук. М, 1989. - 38с.
.Петрова Г.П., Алимова Н.З. Псориатические артропатии у детей.// Казан. мед. журнал. - 1988. - Т. 69, №3. - С.217-218.
.Рубинс АЯ. Иммунные механизмы патогенеза и обоснование иммунокоррегирующей терапии больных псориазом. Автореф. дисс… д-ра мед. наук, М., 1987. - 27с.
.Самцов А.В., Левин М.Я., Латий О.В. Состояние иммунной системы и аутоиммунные реакции у больных псориазом // Журнал дерматовенерологии и косметологии. - 1998. - №1. - с.31-33.
.Соколовский Е.В. Пузырные дерматозы. Псориаз. Современные методы лечения. - Санкт-Петербург, Сотис, 1999. - С.70-133.
21.Туркина Н.В, Филенко А.Б. Общий уход за больными. Учебник.-М.:Товарищество научных изданий КМК, 2007. - 550с.
22.Хмыз.Л.А. Сестринское дело в дерматологии. М.:АНМИ, 2003-386с.
.Шевченко. О.Т. Психология кризисных состояний: Начальное пособие. - К.: Здоровье, 2005. - 120с.
24.Эрдес Ш. Клинико-генетическое исследование поражения суставов при псориазе. Автореф. дисс. канд. мед. наук. - М., 1987. - 26с.
25.Brandt J., Haibel H., Reddig J. et al. Successful short term treatment of severe undifferentiated spondyloarthropathy with the anti-tumor necrosis factor-alpha monoclonal antibody infliximab // J. Rheumatol. - 2002. - Vol.29, N.1. - P.118-122.
.Gupta M.A., Gupta A.K. Psoriasis and sex: a study of moderately to severely affected patients // Int. J. Dermatol. - 1997. - Vol.36, N.4. - P.259-262.
.Javitz H.S., Ward M.M., Farber E. et al.. The direct cost of care for psoriasis and psoriatic arthritis in the United States // J. Am. Acad. Dermatol. - 2002. - Vol.46. - P.850 - 860.
.De-Korte J; Mombers FM; Sprangers MA; Bos,-J-D The suitability of quality-of-life questionnaires for psoriasis research: a systematic literature review. Arch-Dermatol. 2002 Sep; 138(9): 1221-7
.Husted,-J-A; Gladman,-D-D; Farewell,-V-T; Cook,-R-J Health-related quality of life of patients with psoriatic arthritis: a comparison with patients with rheumatoid arthritis. Arthritis-Rheum. 2001 Apr; 45(2): 151-8
.Weiss,-S-C; Kimball,-A-B; Liewehr,-D-J; Blauvelt,-A; Turner,-M-L; Emanuel,-E-J .Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J-Am-Acad-Dermatol. 2002 Oct; 47(4): 512-8
.Smith GD; Watson R; Roger D; McRorie,-E; Hurst,-N; Luman,-W; Palmer,-K-R Impact of a nurse-led counselling service on quality of life in patients with inflammatory bowel disease. J-Adv-Nurs. 2002 Apr; 38(2): 152-60
.Fortune DG; Main CJ; O'Sullivan TM; Griffiths,-C-E Quality of life in patients with psoriasis: the contribution of clinical variables and psoriasis-specific stress. Br-J-Dermatol. 1997 Nov; 137(5): 755-60
.Nichol MB; Margolies JE; Lippa E; Rowe,-M; Quell,-J The application of multiple quality-of-life instruments in individuals with mild-to-moderate psoriasis. Pharmacoeconomics. 1996 Dec; 10(6): 644-53
ПРИЛОЖЕНИЕ 1
Шкала Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36)
Инструкция: этот опросник содержит вопросы, касающиеся Ваших взглядов на свое здоровье. Предоставленная информация поможет следить за тем, как Вы себя чувствуете, и насколько хорошо справляетесь со своими обычными нагрузками. Ответьте на каждый вопрос, помечая выбранный Вами ответ так, как это указано. Если Вы не уверены в том, как ответить на вопрос, пожалуйста, выберите такой ответ, который точнее всего отражает Ваше мнение.
В целом Вы оценили бы состояние Вашего здоровья как:
| Отличное | ||
| Очень хорошее | ||
| Хорошее | (обведите одну цифру) | |
| Посредственное | ||
| Плохое |
Как бы Вы в целом оценили свое здоровье сейчас по сравнению с тем, что было год назад?
| Значительно лучше, чем года назад | ||
| Несколько лучше, чем год назад | ||
| Примерно такое же, как год назад | (обведите одну цифру) | |
| Несколько хуже, чем год назад | ||
| Гораздо хуже, чем год назад |
Следующие вопросы касаются физических нагрузок, с которыми Вы, возможно, сталкиваетесь в течение своего обычного дня. Ограничивает ли Вас состояние Вашего здоровья в настоящее время в выполнении перечисленных ниже физических нагрузок? Если да, то в какой степени? (обведите одну цифру)
| Да, значительно ограничивает | Да, немного ограничивает | Нет, совсем не ограничивает | |
| а. Тяжелые физические нагрузки (такие как бег, поднятие тяжестей, занятие силовыми видами спорта) | 1 | 2 | 3 |
| б. Умеренные физические нагрузки (такие как передвинуть стол, поработать с пылесосом, собирать грибы или ягоды) | 1 | 2 | 3 |
| в. Поднять или нести сумку с продуктами | 1 | 2 | 3 |
| г. Подняться пешком по лестнице на несколько пролетов | 1 | 2 | 3 |
| д. Подняться пешком по лестнице на один пролет | 1 | 2 | 3 |
| е. Наклониться, встать на колени, присесть на корточки | 1 | 2 | 3 |
| ж. Пройти расстояние более одного километра | 1 | 2 | 3 |
| з. Пройти расстояние в несколько кварталов | 1 | 2 | 3 |
| и. Пройти расстояние в один квартал | 1 | 2 | 3 |
| к. Самостоятельно вымыться, одеться | 1 | 2 | 3 |
Бывало ли за последние 4 недели, что Ваше физическое состояние вызывало затруднения в Вашей работе или другой обычной повседневной деятельности, вследствие чего: (обведите одну цифру в каждой строке)
| да | нет | |
| а. Пришлось сократить количество времени, затрачиваемого на работу или другие дела | 1 | 2 |
| б. Выполнили меньше, чем хотели | 1 | 2 |
| в. Вы были ограничены в выполнении какого-либо определенного вида работы или другой деятельности | 1 | 2 |
| г. Были трудности при выполнении своей работы или других дел (например, они потребовали дополнительных усилий) | 1 | 2 |
Бывало ли за последние 4 недели, что Ваше эмоциональное состояние вызывало затруднения в Вашей работе или другой обычной повседневной деятельности, вследствие чего: (обведите одну цифру в каждой строке)
| данет | ||
| а. Пришлось сократить количество времени, затрачиваемого на работу или другие дела | 1 | 2 |
| б. Выполнили меньше, чем хотели | 1 | 2 |
| в. Выполняли свою работу или другие дела не так аккуратно, как обычно | 1 | 2 |
Насколько Ваше физическое или эмоциональное состояние в течение последних 4 недель мешало Вам проводить время с семьей, друзьями, соседями или в коллективе?
| Совсем не мешало | ||
| Немного | ||
| Умеренно | (обведите одну цифру) | |
| Сильно | ||
| Очень сильно |
Насколько сильную физическую боль Вы испытывали за последние 4 недели?
| Совсем не испытывал(а) | ||
| Очень слабую | ||
| Слабую | (обведите одну цифру) | |
| Умеренную | ||
| Сильную | ||
| Очень сильную |
В какой степени боль в течение последних 4 недель мешала Вам заниматься Вашей нормальной работе (включая работу вне дома и по дому)
| Совсем не мешала | ||
| Немного | ||
| Умеренно | (обведите одну цифру) | |
| Сильно | ||
| Очень сильно |
Следующие вопросы касаются того, как Вы себя чувствовали и каким было Ваше настроение в течение последних 4 недель. Пожалуйста, на каждый вопрос дайте один ответ, который наиболее соответствуют Вашим ощущениям. Как часто в течение последних 4 недель... (обведите одну цифру в каждой строке)
| Все время | Большую часть времени | Часто | Иногда | Редко | Ни разу | |
| А. Вы чувствовали себя бодрым (ой)? | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| Б. Вы сильно нервничали? | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| В. Вы чувствовали себя таким(ой) подавленным(ой), что ничто не могло Вас взбодрить? | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| Г. Вы чувствовали себя спокойным(ой) и умиротворенным(ой)? | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| Д. Вы чувствовали себя полным(ой) сил и энергии | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| Е. Вы чувствовали себя упавшим(ой) духом и печальным(ой)? | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| Ж. Вы чувствовали себя измученным(ой)? | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| З. Вы чувствовали себя счастливым(ой) | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| И. Вы чувствовали себя уставшим(ой)? | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
Как часто за последние 4 недели Ваше физическое или эмоциональное состояние мешало Вам активно общаться с людьми (навещать друзей, родственников и т.п.)
| Все время | ||
| Большую часть времени | (обведите одну цифру) | |
| Иногда | ||
| Редко | ||
| Ни разу |
Насколько ВЕРНЫМ или НЕВЕРНЫМ представляется по отношению к вам каждое из ниже перечисленных утверждений? (обведите одну цифру в каждой строке)
| Определенно верно | В основном верно | Не знаю | В основном неверно | Определенно неверно | |
| А. Мне кажется, что я более склонен к болезням, чем другие | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| Б. Мое здоровье не хуже, чем у большинства моих знакомых | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| В. Я ожидаю, что мое здоровье ухудшится | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| Г. У меня отличное здоровье | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
ПРИЛОЖЕНИЕ 2
Обработка результатов опросника Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36)
1. Значение по шкале «Физическое функционирование (Physical Functioning - PF)»:
) Суммируйте баллы, полученные при ответах на вопросы: 3a, 3б, 3в, 3г, 3д, 3е, 3ж, 3з, 3и, 3к
PFsum = PF3a + PF3б + PF3в + PF3г + PF3д + PF3е + PF3ж + PF3з + PF3и + PF3к
) Полученный суммарный балл пересчитайте по следующему ключу:
PF = ( (PFsum - 10)/ 20) * 100
. Значение по шкале «Ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием (Role-Physical Functioning - RP)»:
) Суммируйте баллы, полученные при ответах на вопросы: 4а, 4б, 4г, 4д
RPsum = RP4а + RP4б + RP4г + RP4д
) Полученный суммарный балл пересчитайте по следующему ключу:
RP = ((RPsum - 4)/ 4) * 100
. Значение по шкале «Интенсивность боли (Bodily pain - BP)»:
) Перекодируйте баллы, полученные при ответе на вопросы №7 и №8, в соответствии с одним из указанных ключей.
А. Если даны ответы на оба вопроса, то перекодируйте «сырой» балл по каждому вопросу по следующему ключу:
| «сырой» балл вопрос №7 (BP7) | пересчетный балл (BP7”) | «сырой» балл вопрос №8 (BP8) | пересчетный балл (BP8”) |
| 1 | 6 | 1 и при условии, что BP7=1 | 6 |
| 2 | 5,4 | 1 и при условии, что BP7 имеет значение от 2 до 6 | 5 |
| 3 | 4,2 | 2 | 4 |
| 4 | 3,1 | 3 | 3 |
| 5 | 2,2 | 4 | 2 |
| 6 | 1 | 5 | 1 |
B. Если дан ответ на вопрос №7 и пропущен ответ на вопрос №8, то перекодируйте «сырой» балл за вопрос №7 по следующему ключу, пересчетный балл для вопроса №8 указывается тот же, что и для седьмого вопроса.
| «сырой» балл вопрос №7 (BP7) | пересчетный балл (BP7”) | пересчетный балл (BP8”) |
| 1 | 6 | 6 |
| 2 | 5,4 | 5,4 |
| 3 | 4,2 | 4,2 |
| 4 | 3,1 | 3,1 |
| 5 | 2,2 | 2,2 |
| 6 | 1 | 1 |
C. Если дан ответ на вопрос №8 и пропущен ответ на вопрос №7, то перекодируйте «сырой» балл за вопрос №8 по следующему ключу, пересчетный балл для вопроса №7 указывается тот же, что и для восьмого вопроса.
| «сырой» балл вопрос №8 (BP8)пересчетный балл (BP8”)пересчетный балл (BP7”) | ||
| 1 | 6 | 6 |
| 2 | 4,75 | 4,75 |
| 3 | 3,5 | 3,5 |
| 4 | 2,25 | 2,25 |
| 5 | 1 | 1 |
Подсчитайте значение по шкале по формуле:
BP = [ ((BP7” + BP8”) - 2 )/ 10 ] * 100
. Значение по шкале «Общее состояние здоровья (General Health - GH)»
Перекодируйте вопрос №1 по ключу:
| «сырой» балл вопрос №1 (GH1) | пересчетный балл (GH1”) |
| 1 | 5 |
| 2 | 4,4 |
| 3 | 3,4 |
| 4 | 2 |
| 5 | 1 |
Перекодируйте вопрос 11б по ключу:
| «сырой» балл вопрос №11б (GH11б)пересчетный балл (GH11б”) | |
| 1 | 5 |
| 2 | 4 |
| 3 | 3 |
| 4 | 2 |
| 5 | 1 |
Перекодируйте вопрос 11г по ключу:
| «сырой» балл вопрос №11г (GH11г)пересчетный балл (GH11г”) | |
| 1 | 5 |
| 2 | 4 |
| 3 | 3 |
| 4 | 2 |
| 5 | 1 |
Подсчитайте сумму: GHsum = GH1” + GH11а + GH11б” + GH11в + GH11г”
Подсчитайте значение шкалы по формуле:
GH = ((GHsum - 5)/ 20) * 100
5. Значение по шкале «Жизненная активность (Vitality - VT)»
Перекодируйте вопрос 9а по ключу:
| «сырой» балл вопрос №9а (VT9а)пересчетный балл (VT9а”) | |
| 1 | 6 |
| 2 | 5 |
| 3 | 4 |
| 4 | 3 |
| 5 | 2 |
| 6 | 1 |
Перекодируйте вопрос 9д по ключу:
| «сырой» балл вопрос №9д (VT9д)пересчетный балл (VT9д”) | |
| 1 | 6 |
| 2 | 5 |
| 3 | 4 |
| 4 | 3 |
| 5 | 2 |
| 6 | 1 |
Подсчитайте сумму: VTsum = VT9а” + VT9д” + VT9ж + VT9и
Подсчитайте значение шкалы по формуле:
VT = ((VTsum - 4)/ 20) * 100
6. Значение по шкале «Социальное функционирование (Social Functioning - SF)»
Перекодируйте вопрос №6 по ключу:
| «сырой» балл вопрос №6 (SF6)пересчетный балл (SF6”) | |
| 1 | 5 |
| 2 | 4 |
| 3 | 3 |
| 4 | 2 |
| 5 | 1 |
Подсчитайте сумму: SFsum = SF6” + SF10
Подсчитайте значение шкалы по формуле: SF = ((SFsum - 2)/ 8) * 100
7. Значение по шкале «Ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием (Role-Emotional - RE)»
Подсчитайте сумму баллов, полученных при ответе на вопросы: 5а, 5б, 5в
REsum = RE5а + RE5б + RE5в
Подсчитайте значение шкалы по формуле: RE = ((REsum - 3)/ 3) * 100
8. Значение по шкале «Психическое здоровье (Mental Health - MH)»
Перекодируйте вопрос 9г по ключу:
| «сырой» балл вопрос 9г (MH9г) | пересчетный балл (MH9г”) |
| 1 | 6 |
| 2 | 5 |
| 3 | 4 |
| 4 | 3 |
| 5 | 2 |
| 6 | 1 |
Перекодируйте вопрос 9з по ключу:
| «сырой» балл вопрос 9з (MH9з) | пересчетный балл (MH9з”) |
| 1 | 6 |
| 2 | 5 |
| 3 | 4 |
| 4 | 3 |
| 5 | 2 |
| 6 | 1 |
Подсчитайте сумму: MHsum = MH9б + MH9в + MH9г” + MH9е + MH9з”
Подсчитайте значение шкалы по формуле: MH = ((MHsum - 5)/ 25) * 100
9.Значение общих показателей «Физический компонент здоровья (Physical health - PH)» и «Психологический компонент здоровья (Mental Health - MH)»
Подсчитайте Z-значения по восьми шкалам опросника по формулам:
PF-Z = (PF - 84,52404)/ 22,89490Z = (RP - 81,19907)/33,797290Z = (BP - 75,49196)/23,558790Z = (GH - 72,21316)/20,16964Z = (VT - -61,05453)/20,86942Z = (SF - 83,59753)/22,37642
RE-Z = (RE - 81,29467)/ 33,02717Z = (MH - 74,84212)/ 18,01189
Подсчитайте значение показателя «Физический компонент здоровья (PH)» по формуле:
PHsum = (PF-Z * 0,42402) + (RP-Z * 0,35119) + (BP-Z * 0,31754) + (SF * - 0,00753) + (MH-Z * -0,22069) + (RE-Z * -0,19206) + (VT-Z * -0,02877) + (GH-Z * -0,24954)
PH = (PHsum * 10) + 50
Подсчитайте значение показателя «Психический компонент здоровья (MH)»
Mhsum = (PF-Z * -0,22999) + (RP-Z * -0,12329) + (BP-Z * -0,09731) + (SF * 0,26876) + (MH-Z * 0,48581) + (RE-Z * 0,43407) + (VT-Z * 0,23534) + (GH-Z * -0,01571)
МH = (MHsum * 10) + 50
ПРИЛОЖЕНИЕ 3
Вопросы, часто задаваемые больными псориазом
. Что такое псориаз?
. Какие факторы влияют на развитие псориаза?
. Как возникает и протекает псориаз?
. Каковы клинические проявления псориаза?
. Как ухаживать за кожей больному псориазом?
. Что употреблять в пищу, а что нет?
Помогает ли соблюдение диеты?
.Как вести себя в различных жизненных ситуациях - таких, как физическая нагрузка, стресс, путешествие, употребление алкоголя?
.Влияет ли на псориаз состояние нервной системы?
. Как справиться с возможными проблемами, касающимися трудоустройства, медицинского страхования, и т.д.? Может ли повлиять псориаз на трудовую деятельность?
. Стоит ли поехать на Мёртвое море, каков срок лечения?
ПРИЛОЖЕНИЕ 4
Полезные советы по профилактике обострения заболевания
Люди, страдающие псориазом, могут жить полноценной и активной жизнью. При регулярном лечении псориаз может оставаться под контролем.
. Постарайтесь вести здоровый образ жизни, соблюдать рациональный режим сна и бодрствования.
. Старайтесь избегать переохлаждений и простудных заболеваний, острых заболеваний ЛОР-органов, поскольку это приводит к снижению защитных сил организма (иммунитета) и провоцирует появление высыпаний псориаза.
. Исключите из пищевого рациона: спиртные напитки (особенно пиво, шампанское, ликеры, крепленые вина); продукты, содержащие много животных жиров; копчености, пряности, острые, консервированные и маринованные блюда; продукты, содержащие пищевые красители, консерванты, стабилизаторы и др.
. Откажитесь от курения.
. Принимая душ или ванну, пользуйтесь мягкой губкой или хлопчатобумажной салфеткой. Избегайте применения мочалки. Не используйте твердое мыло, бензин и другие растворители для очищения кожи, так как это может привести к появлению новых высыпаний.
. После душа и или приема ванны важно нанести на кожу смягчающие средства (лечебная косметика, смягчающие крема), для того чтобы кожа была гладкой. Сухая, потрескавшаяся кожа уменьшает эффективность лечения.
. Коротко стригите ногти. Это поможет Вам не травмировать кожу. Также старайтесь защищать Вашу кожу от порезов и повреждений, в том числе татуажем, и пирсингом, поскольку они могут стать причиной появления новых высыпаний псориаза.
. Иногда одежда давит на кожу, что может спровоцировать появления новых высыпаний, поэтому выбирайте легкую, просторную, хлопчатобумажную одежду.
. Кондиционирование воздуха может приводить к сухости кожи, и состояние кожного покрова может ухудшиться. По возможности, ограничить время, проводимое в помещениях с кондиционером.
. В летний период времени рекомендуется проводить санаторно-курортное лечение (климатотерапия) на море. Хотя солнечные лучи действуют на многих больных псориазом благоприятно, избегайте чрезмерного пребывания на солнце. Особенно опасно получить солнечный ожог, который может послужить пусковым фактором для мощного обострения псориатического процесса.
Посоветуйтесь с врачом об оптимальном режиме приема солнечных ванн и лучшем месяце проведения климатотерапии в различных странах.
. Подбирайте одежду светлых цветов или с рисунком - в этом случае, попавшие на одежду чешуйки будут менее заметны.
. Избегайте самостоятельного применения ванн и кремов с солями Мертвого моря. Соли, применяемые в неправильной концентрации в разные фазы болезни, могут спровоцировать обострение псориаза.
. Лечитесь всегда у одного дерматолога, которому Вы доверяете. Очень важно, чтобы врач наблюдал вас из года в год и знал, какие методы лечения в какую фазу болезни Вам помогают лучше всего, а какие нет, т.е. врач должен «выучить ваш псориаз». При каждой смене врача процесс «обучения Вашему псориазу» опять повторяется заново.
. Не ставьте на себе эксперименты. Посоветуйтесь с врачом, если хотите применить какое-либо народное средство или "чудодейственное" средство знахаря. Как правило, состав этих «секретных мазей» хорошо известен, и основа, на которой они приготовлены, видна и понятна опытному дерматологу при простом взгляде на это средство. Применение этих средств в разные фазы болезни и при разных её формах может дать разные результаты от положительных до весьма плачевных.
. При появлении неясных высыпаний на коже у Вашего ребенка, когда Вы или кто то из Ваших родственников страдает псориазом, немедленно обратитесь к детскому дерматологу!
. Не занимайтесь самолечением псориаза у детей!
Помните, что с псориазом не нужно бороться! С псориазом нужно подружиться! Наладить дружбу с псориазом Вам поможет Ваш дерматолог!
ПРИЛОЖЕНИЕ 5
Рекомендации по уходу за кожей при псориазе
Как меняются свойства кожи, пораженной псориазом?
Для кожи, пораженной псориазом, характерно ускоренное обновление эпидермиса. В норме для полного обновления клеток эпидермиса требуется 3-4 недели, а при псориазе на это уходит всего 4-7 суток. Вследствие дегидратации кожа становится сухой и менее эластичной. Кроме того, она становится склонной к воспалению, поэтому бляшки, появляющиеся на разных участках тела, особенно на руках, ногах, туловище и волосистой части головы, имеют красноватый цвет. Обычно бляшки покрыты тонкими белесыми чешуйками.
Как можно уменьшить боль и зуд?
Чтобы не усугублять воспаление, старайтесь не тереть и не расчесывать бляшки. Ухаживая за кожей, обращаться с ней крайне осторожно. Не следует удалять ороговевшие корки, образующиеся на локтях, коленях и волосистой части головы. Лучше, если чешуйки будут отшелушиваться постепенно сами по себе по мере заживления кожи.
Как следует мыть пораженную псориазом кожу?
Во время мытья старайтесь не тереть и не растягивать кожу. Лучше отдавать предпочтение душу, а не ваннам, поскольку они сушат кожу. Однако чтобы расслабиться, можно иногда принять ванну, но при условии, что это будет не слишком долго, и вода будет не очень горячая - максимум 37-38°C. Мыло следует использовать нейтральное и без отдушек. После мытья не пытайтесь удалить ороговевшую кожу на локтях и коленях. Осушать кожу полотенцем следует очень осторожно, слегка прижимая его к телу. Тщательно осушайте все складки и скрытые участки кожи. Особое внимание при этом уделяйте слуховым проходам и коже за ушными раковинами, подмышечным впадинам, складкам кожи под молочными железами, пупочной области и паху, а также коже между пальцами ног.
Можно ли при псориазе купаться?
Купаться при псориазе можно, но только не во время обострений, когда кожа особенно уязвима. Другим купающимся объясните, что псориаз незаразен, и они ничем не рискуют, находясь рядом с Вами. Перед купанием в бассейне нанесите на бляшки вазелин, чтобы защитить их от действия хлора и других химикатов, добавляемых в воду. Выйдя из бассейна, ополосните кожу теплой чистой водой. Кожу осушайте с помощью мягкого полотенца, слегка похлопывая им по телу.
Какие косметические средства и средства для ухода за кожей можно использовать при псориазе?
При псориазе можно пользоваться мягкими щелочными мылами, дезодорантами, декоративной косметикой и т. д. Лучше всего подходят средства для чувствительной или детской кожи. При аллергии к каким-либо парфюмерным изделиям используйте те же гипоаллергенные средства, которые Вы применяли до первого обострения псориаза. Следует помнить, что вещества, вызывающие аллергические реакции, могут входить в состав освежителей воздуха и кондиционеров для белья.
При воспалении кожи в подмышечных впадинах ее можно промывать солевым раствором. До тех пор, пока покраснение кожи не пройдет, пользоваться дезодорантами не рекомендуется. Следует избегать средств, содержащих спирт и ароматические вещества. Можно пользоваться обычной и водостойкой косметикой для глаз, губ и лица. Для удаления волос лучше использовать холодный воск, раздражающий кожу меньше, чем горячий воск, кремы-депиляторы или бритье, особенно если бляшки располагаются на ногах и подмышками.
Какие средства для ухода за кожей следует использовать при псориазе?
Тем, кто страдает псориазом, трудно решить, какими средствами для удаления косметики или лосьонами для тела лучше пользоваться, особенно если учесть постоянно растущий ассортимент этих продуктов. В этом разделе мы познакомим Вас с тем, какие средства подходят для ухода за чувствительной кожей лица и тела. Мы приведем не исчерпывающий список, а лишь некоторые средства, которыми Вы можете пользоваться. Не стесняйтесь задавать вопросы фармацевту, чтобы получить более подробную информацию.
Ассортимент средств для ухода за кожей при псориазе далеко не полон, поэтому важно выбирать такие средства, которые не вызывают раздражения и не обладают аллергенными свойствами. Раздражение кожи может приводить к феномену Кебнера, т. е. к появлению новых бляшек на раздраженной коже. В продаже имеются средства с кератолитическим действием, помогающие удалять чешуйки, что облегчает доступ препаратов для местного применения (например, глюкокортикоиды и производные витамина D) к поврежденной коже и их всасывание. Наконец, при псориазе необходимо использовать смягчающие (увлажняющие) средства, поскольку они повышают эластичность кожи и делают ее менее грубой и сухой. Особенно подходят для этого средства на основе воды из термальных источников (обладают смягчающими и противовоспалительными свойствами).
Хотя средства для ухода за кожей не могут заменить препаратов для местного лечения псориаза, те и другие могут дополнять друг друга. Средства для ухода за кожей способствуют улучшению общего состояния больных псориазом, поскольку уменьшают дискомфорт и улучшают внешний вид кожи. Хорошо увлажненная кожа выглядит лучше и становится мягче, благодаря чему больные псориазом чувствуют себя более уверенно. Таким образом, использование этих средств может помочь в улучшении качества их жизни.
Увлажняющие лосьоны для тела
При псориазе кожа становится сухой и грубой, роговой слой эпидермиса значительно утолщается. Нарушение клеточных процессов приводит к тому, что коже все труднее становится удерживать влагу, и она подвергается дегидратации. Поэтому при псориазе рекомендуется использовать смягчающие средства, которые делают кожу более пластичной. Такие вещества, как мочевина, аминокислоты и молочная кислота, впитывающие и удерживающие воду, придают этим средствам смягчающие свойства, а вазелин, пчелиный воск, растительные масла и церамиды, препятствующие дегидратации кожи - защитные свойства.
Лучше использовать средства с обозначением «O/W» (масло в воде) на упаковке, при использовании которых кожа становится не такой жирной, как при использовании средств с обозначением «W/O» (вода в масле). Больным псориазом обычно подходят средства для ухода за очень сухой кожей и средства, предназначенные для больных атопическим дерматитом. Однако воспаление кожи при псориазе не всегда приводит к ее сухости. Атопический дерматит - заболевание кожи, проявляющееся в виде экземы. Хотя отдельные его проявления (особенно покраснение и зуд кожи) напоминают некоторые формы псориаза, атопический дерматит не приводит к утолщению рогового слоя эпидермиса.
Специального лечения, предназначенного для разных форм или стадий (прогрессирующая или стабильная) псориаза, не разработано. Однако все больные хорошо переносят увлажняющие средства, которые используются после душа и ванны и обладают длительным действием. Полагают, что они могут замедлять обновление клеток кожи в два раза и препятствуют появлению новых зон поражения.
Важно помнить, что смягчающие средства нельзя использовать непосредственно перед облучением кожи УФ-A или УФ-B, поскольку они затрудняют доступ этого излучения к коже. Однако их можно использовать за день до процедуры или накануне вечером.
Больным псориазом, особенно при наличии у них зудящих бляшек, подходят средства для ухода за кожей, пораженной атопическим дерматитом (обогащенные омега-3 жирными кислотами и незаменимыми жирными кислотами). Хотя дефицит жирных кислот характерен для атопического дерматита, есть все основания полагать, что они необходимы и при псориазе, поскольку для него характерно ускоренное обновление эпидермиса.
Кератолитические средства
Ороговение кожи - нормальный процесс, во время которого кожа обновляется за счет кератиноцитов. Кератиноциты составляют основную популяцию клеток эпидермиса и вырабатывают кератин. При псориазе их функционирование нарушается, вследствие чего роговой слой эпидермиса утолщается и покрывается чешуйками. Поскольку слущивание кератиноцитов при псориазе нарушается, кожа становится более грубой. Для борьбы с гиперкератозом (утолщением кожи) используются разные вещества, включая салициловую кислоту, мочевину, молочную кислоту.
Салициловая кислота, обладающая кератолитическим и антисептическим действием, является действующим веществом, которое входит в состав многих средств, используемых при раздражении и шелушении кожи. Мочевина действует как кератолитическое и увлажняющее средство. Так называемые альфа-гидроксиловые кислоты и фруктовые кислоты (например, гликолевая и лимонная) давно используются в косметологии благодаря своему отшелушивающему и разглаживающему действию, поскольку они помогают удалить избыток отживших клеток. Более сильные альфа-гидроксиловые кислоты (с более низким pH) обладают более выраженным отшелушивающим эффектом. При псориазе можно использовать лишь самые слабые альфа-гидроксиловые кислоты, такие, как лактат аммония. Кератолитики выпускаются в составе кремов т эмульсий, они помогают удалять отживший эпидермис и чешуйки. Эти средства особенно рекомендуется наносить на утолщенную и покрытую чешуйками кожу тела и волосистой части головы.
Большинство кератолитических средств содержат еще одно действующее вещество, которое помогает увлажнять роговой слой эпидермиса. Эти средства можно использовать в качестве поддерживающего лечения для обеспечения нормальной влажности кожи и предотвращения обострений. При поражении эпидермиса эти средства смягчают его и делают более пластичным.
Лечение при мокнущем поражении кожи
В ряде случаев псориаз сопровождается мокнутием кожи, при котором зоны поражения напоминают пузырьки, расположенные на ее поверхности. Эти пузырьки заполняет бесцветная или желтоватая прозрачная жидкость. При их повреждении, спонтанном или вследствие расчесывания, кожа выглядит влажной и может покрываться корками. В тех местах, где кожа испытывает постоянное трение, пузырьки вновь появляются после того, как лопнут. Причиной мокнутия может быть травма или воспаление.
Уход за кожей лица
Если кожа лица не поражена псориазом, для ее очистки можно использовать любые средства, соответствующие типу кожи, включая мыло, воду, средства для удаления косметики, очищающее молочко или гель. При наличии угрей лучше пользоваться мягкими очищающими гелями. Если кожа сухая, рекомендуется применять очищающие средства, не содержащие мыла, туалетное мыло и очищающее молочко. Если кожа поражена псориазом, необходимо тщательно следить за ее чистотой, очищая ее утром и вечером, и каждый день (или даже несколько раз в день при выраженной сухости) наносить на нее увлажняющий крем. Хотя идеального средства для ухода за пораженной псориазом кожей не существует, следует использовать те из них, которые не вызывают раздражения. Можно обрабатывать кожу парами минеральной воды, которая помогает удалять чешуйки и уменьшает покраснение. Осушают кожу лица аккуратным промакиванием полотенцем. При поражении кожи следует избегать посещения косметических салонов, а в домашних условиях - использования масок и скрабов для лица, которые могут усилить раздражение. В отсутствие поражения по желанию можно использовать средства с самыми разными действующими веществами (например, против старения) до тех пор, пока они хорошо переносятся. Однако средства, содержащие производные витамина A, следует использовать с осторожностью.
Уход за волосистой частью головы
При псориазе волосистой части головы кожа в этом участке может утолщаться и покрываться красными бляшками, покрытыми большим количеством чешуек. Для удаления чешуек и уменьшения зуда необходимо использовать кератолитические шампуни, которые не содержат дегтя. Шампунь наносят на корни волос и через 5 минут смывают. После этого волосы следует тщательно прополоскать и затем опять промыть с помощью подходящего для данного типа волос шампуня. После того, как кожа головы очистится от поражения, необходимо использовать мягкие шампуни, препятствующие появлению перхоти. Если использовать подходящий шампунь, мыть голову можно ежедневно. Для удаления чешуек с кожи головы можно применять кератолитические кремы. Для достижения максимального эффекта рекомендуется нанести крем на кожу головы и оставить на 2 часа, надев на голову шапочку для душа. В отсутствие обострения псориаза можно красить волосы, однако при этом их нельзя мыть горячей водой и сушить горячим воздухом.
Защита от солнечных лучей
Хотя солнечный свет оказывает благотворное влияние на кожу при псориазе, ее необходимо защищать от вредного действия УФ-A и УФ-B. Выпускаются специальные солнцезащитные средства для больных атопическим дерматитом, например лосьон для детей с высокой степенью защиты Mustela SPF50
ПРИЛОЖЕНИЕ 6
Факторы, способные вызвать появления или ухудшение симптомов псориаза
| Внешние факторы | Внутренние факторы | |
| Физические Факторы | -Травма кожи (порез, царапины, солнечный или термический ожог, операционный разрез, укол, иглоукалывание, лечение пиявками и др.); - Трение кожи; - Укусы насекомых; - Прививки - Облучение (УФ или рентгеновское). | - Инфекционные заболевания: особенно стрептококковые инфекции (ангины, тонзиллит) и ВИЧ- инфекция; - Прием лекарственных препаратов (бета-блокатороы, интерфероны, антималярийные препараты); - Отмена лекарственных препаратов (кортикостероиды) - Беременность или роды; - Употребление алкоголя; - Стресс; - Сопутствующие заболевания (сахарный диабет, ожирение). |
| Химические факторы | - Химический ожог. |
ПРИЛОЖЕНИЕ 7
Полезные советы по питанию для пациента и членов его семьи
Правильно подобранное питание при псориазе влияет на течение заболевания, появление обострений, поэтому традиционно рекомендуется гипоаллергенная диета. При формировании меню отдайте предпочтение супам и вторым блюдам из говядины, также полезны молочные продукты: сыр, нежный творог, кефир 3% жирности, простые йогурты; дополните основное меню гречневой, перловой и рисовой каши. На гарнир подойдет картофель, макароны( в ограниченном количестве), а также различные варианты капусты. Сырые овощи и фрукты должны присутствовать в меню ежедневно в течении всего года: яблоки любых сортов, груши, бананы, огурцы, помидоры, морковь, свекла, репа, лук, чеснок свежий, укроп, петрушка, мята, черная и красная смородина, клюква, вишня, крыжовник, шиповник.
Целесообразно 1- 2 раза в неделю устраивать разгрузочные дни. В качестве примера можно привести такие разгрузочные дни:
мясной день: 400 г отварной несоленой говядины делят на 5 приемов. Дополнительно, 2 раза в день, по 100 г гарнира (сырая белокочанная капуста, морковь, огурцы) и 2 стакана отвара шиповника или несладкого чая;
творожно- кефирный день: 400 г обезжиренного творога и 500 г кефира принимаются в 5 приемов;
яблочный день: 1,5 кг яблок, лучше кислых сортов (антоновских), в течение дня. Пить в этот день ни чего нельзя.
кефирный день: 1,5 л кефира в течение дня;
овощной день: 1,5 кг овощей ( за исключением картофеля) любой кулинарной обработки, но лучше в тушеном виде. Дополнительно- 2 стакана отвара шиповника или некрепкого несладкого чая. Овощи делятся на 5 приемов.
ПРИЛОЖЕНИЕ 8
Рекомендации для пациентов занимающихся спортом
Физические упражнения- это существенная часть режима. Они стимулируют внутренние органы, усиливают кровообращение, активизируют железы, наполняют кислородом кровь, открывают поры, способствуют движению лимфы, фильтрации крови через печень и почки.
Упражнения, особенно на свежем воздухе, проносят значительную пользу. Больным псориазом рекомендуется заниматься неконтактным спортом, таким как теннис, бадминтон, гольф, бег трусцой (умеренно), ходьба и плаванье. Контактный спорт (борьба) следует исключить, так как больной псориазом имеет весьма чувствительный эпидермис, а псориаз имеет тенденцию появляться на месте кожных повреждений.
Велосипедный спорт на открытом воздухе или велотренажере, гребле, аэробика без резких движений дома или в спортивном клубе- это спортивные занятия, приносящие пользу больному псориазом. Их следует выполнять регулярно, не менее 2- 3 раз в неделю. При выполнении упражнений с наклонами помните, что резкое натяжение может травмировать кожу, поэтому делайте их замедленно и мягко.
Наиболее полезна «оживленная » ходьба. Ритмичное движение во время ходьбы удваивает ее эффективность. Во время ходьбы постарайтесь освободиться от проблемных размышлений, ее польза не должна быть утеряна из- за мрачных мыслей.
Плаванье давно признано как наиболее полезный вид спорта. Оно весьма эффективно заставляет работать мышцы. Найдите время для водных процедур!
Сразу после водных процедур не забывайте наносить питательный и увлажняющий кремы и эмульсии.
Избегайте чрезмерного потения, так как пот усиливает зуд - это следует помнить при занятии спортом и выборе одежды.
ПРИЛОЖЕНИЕ 9
Анкета
«Оценка информированности пациента о своем заболевании»
Предлагаемая Вам анкета предназначена для оценки уровня Вашей информированности о своем заболевании. Ваши искренние ответы помогут разработать обучающую программу, которая позволит получить полный и достоверный спектр знаний по своему заболеванию.
Укажите в соответствующих графах те оценки (от 1 до 5), которые наиболее точно соответствуют Вашей информированности. При этом, в большинстве вопросов следует исходить из того, что чем выше Ваше знания о своем заболевании, тем выше балл. Благодарим за помощь!
| № | Оцените знания: | Баллы | ||||
| 1 | Причины заболевания | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 2 | Генетическая предрасположенность | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 3 | Факторы, вызывающие появления и обострение | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 4 | Проявления заболевания | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 5 | Процессы, происходящие в коже, суставах при заболевании | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 6 | Формы псориаза | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 7 | Течение псориаза | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 8 | Лечение псориаза | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 9 | Уход за кожей и волосистой части головы при ремиссии и обострении | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 10 | Влияние образа жизни на течение заболевания | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 11 | Профилактика обострения псориаза | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| 12 | Влияние псориаза на трудовую деятельность | 1 | 2 | 4 | 5 | |
| 13 | Реабилитация. Предупреждение инвалидности. | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
ПРИЛОЖЕНИЕ 10
Занятие 1. ЧТО НАДО ЗНАТЬ ПАЦИЕНТУ О ПСОРИАЗЕ?
Цель 1-го занятия:
информирование пациентов о заболевании и факторах, влияющих на развитие заболевания, осложнений, и прогноз;
обучение пациентов самоанализу собственных факторов риска и рациональному составлению индивидуального плана оздоровления.
Занятие 2. СТОЕНИЕ И ФУНКЦИИ КОЖИ
Цель 2-го занятия:
информирование пациентов о физиологических функциях и патологических процессах при псориазе.
Занятие 3. ТЕЧЕНИЕ И КЛИНИЧЕСКИЕ ПРОЯВЛЕНИЯ ПРИ ПСОРИАЗЕ
Цель 3-го занятия:
повышение информированности пациентов о основных симптомах псориаза, особенности его течения в зависимости от возраста, тяжести распространенности процесса.
Занятие 4. РЕЖИМА, ОДЕЖДЫ И СПОРТ В ЖИЗНИ БОЛЬНОГО ПСОРИАЗОМ
Цель 4-го занятия:
информирование о рекомендациях ,которые позволят пациенту с псориазом вести активный образ жизни.
Занятие 5: ФИЗИОТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ ПСОРИАЗА
Цель 5-го занятия:
повышение знаний о физиотерапевтических процедурах и их побочных эффектах, санаторно - курортном лечении.
Занятие 6. МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ ПСОРИАЗА.
Цель 6-го занятия:
повышение знаний пациентов по основам медикаментозного лечения, формирование активного осознанного отношения пациентов к приему медикаментов для повышения приверженности к лечению.
Занятие 7. ПРОФИЛАКТИКА ОБОСТРЕНИЙ ПСОРИАЗА.
Цель занятия:
повышение знаний о соблюдении правил, рекомендаций позволяющие пациентам значительно снизить количество обострений, навыкам ухода вне обострения за кожей и придатками кожи.
Занятие 8. ПРОВОЦИРУЮЩИЕ ФАКТОРЫ
Цель занятия - повышение знаний о факторах ,способных вызвать появление или ухудшить симптоматику псориаза.
Похожие материалы не найдены
Комментарии
Добавить комментарий